Meu nome é Anderson da Silva Alcântara, sou mecânico de aeronaves, graduado em Administração de Empresas, tenho 55 anos e vivo no Rio de Janeiro/RJ.
O início Tudo começou no fim de 1991 e início de 1992. Certo dia, estava escrevendo e notei que a caneta pulava da minha mão. Eu havia perdido a coordenação motora necessária para a escrita. O mesmo acontecia com as ferramentas de trabalho que saltavam da mão, pois sou mecânico. Aos poucos, fui perdendo a coordenação para a escrita até parar de vez. Também fui me afastando das tarefas de esforço físico na mecânica por causa das dores. Diagnóstico Não foi fácil. Até saber o que era de fato, peregrinei por diversos especialistas: ortopedistas, reumatologista, fisioterapeutas e neurologistas, entre outros. Só em 2003, depois de diversos tratamentos e vários médicos, veio o diagnóstico final com um neurologista – tenho distonia segmentar, que evoluiu para a mão esquerda e o pescoço. Tratamentos Faço uso de algumas medicações. Trabalho na tentativa de dominância para a mão esquerda, uma vez que sou destro, e a distonia me impossibilitou realizar certas atividades. Já fiz fisioterapia com diversas técnicas. Também me submeti a terapia ocupacional, hidroterapia, homeopatia unicista, entre outros tratamentos. Ao longo
Érika Maria da Silva Oliveira – Mãe do Samuel Oliveira Me chamo Antonio Samuel Oliveira da Silva, sou estudante e tenho 10 anos, moro no município de Poranga, há quase 400 km de Fortaleza no Ceará. Meus pais vão contar a minha história. Lá no finalzinho, eu falo mais um pouco! Os primeiros sintomas surgiram por volta de 2015. Ele começou a puxar a perna esquerda, como se tivesse machucado e depois foi aumentando, começou a ficar com a marcha estranha, como se a perna tivesse encurtando e dando tiques de vez em quando. Depois, os tiques ficaram mais freqüentes. O Samuel começou a ficar introspectivo mais calado e triste. Às vezes ficava muito ansioso e agitado, como se tivesse incomodado demais com os espasmos. Antes de tudo isso começar, ele já tinha diagnóstico de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade). Fomos então ao neurologista que já o acompanhava pelo TDAH e foram feitos exames de imagens (raios-X, eletroencefalograma, eletroneuromiografia dos membros inferiores e tomografia da bacia e quadril). Todos apresentaram resultados normais. Depois, fomos ao ortopedista geral e infantil, e os resultados de exames laboratoriais também foram normais. Em 2018, percebemos que ele também estava apresentando distúrbios no braço e na mão direita. A pegada do lápis estava estranha e a letra não era legível. No fim do mesmo ano os problem
Meu nome é Danielle Assenço, tenho 38 anos e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água devido a uma torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves, no pescoço. Depois de 10 anos, se intensificaram. Percebi que tremia, e que as pessoas me olhavam e perguntavam se eu estava passando mal. Procurei neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância da cabeça e coluna. Fiz tratamento com medicação para Parkinson e epilepsia, sem sucesso. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia. Tenho tremores desde 1995 e só soube o motivo 21 anos depois. Na época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento, fiz exames e aplicações de toxina botulínica que resultaram em melhora significativa. Nos últimos meses, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tronco, costas e perna esquerda. Mudei de médico e ainda estamos na fase de análise e acompanhamento. Trabalho em casa desde 2017. Mas tem sido difícil ficar em pé por muito tempo cozinhando (tenho uma empresa de marmitas saudáveis), estou tentando me aposentar ou conseguir o auxílio doença. O sonho de ser mãe está cada vez mais d