Érika Maria da Silva Oliveira – Mãe do Samuel Oliveira
Me chamo Antonio Samuel Oliveira da Silva, sou estudante e tenho 10 anos, moro no município de Poranga, há quase 400 km de Fortaleza no Ceará. Meus pais vão contar a minha história. Lá no finalzinho, eu falo mais um pouco!
Os primeiros sintomas surgiram por volta de 2015. Ele começou a puxar a perna esquerda, como se tivesse machucado e depois foi aumentando, começou a ficar com a marcha estranha, como se a perna tivesse encurtando e dando tiques de vez em quando. Depois, os tiques ficaram mais freqüentes. O Samuel começou a ficar introspectivo mais calado e triste. Às vezes ficava muito ansioso e agitado, como se tivesse incomodado demais com os espasmos. Antes de tudo isso começar, ele já tinha diagnóstico de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade).
Fomos então ao neurologista que já o acompanhava pelo TDAH e foram feitos exames de imagens (raios-X, eletroencefalograma, eletroneuromiografia dos membros inferiores e tomografia da bacia e quadril). Todos apresentaram resultados normais. Depois, fomos ao ortopedista geral e infantil, e os resultados de exames laboratoriais também foram normais.
Em 2018, percebemos que ele também estava apresentando distúrbios no braço e na mão direita. A pegada do lápis estava estranha e a letra não era legível. No fim do mesmo ano os problemas começaram a surgir no pescoço e a fala começou a ficar muito baixa e forçada. Em 2019, os espasmos já eram freqüentes, tomando quase todo o corpo.
Seguimos para o cirurgião pediátrico (porque acharam que poderia ser uma hérnia na virilha), fizemos ultrassonografias e tudo estava normal. Fomos a outros neurologistas que disseram que era alguma coisa da cabeça dele, tipo invenção, e pediram para levá-lo ao psicólogo.
O psicólogo detectou que não era nada de cunho emocional, e sim um problema real, mas sem precisão sobre o que era. Até que encontramos uma neurologista infantil que nos deu segurança na primeira consulta, e foi com ela que descobrimos que poderia ser distonia. Esta neurologista pediu uma RMC e uma espectroscopia de crânio, que também deu normal. Mas pela anamnese física, e todo histórico dele, foi confirmado o diagnostico de distonia.
O Samuel começou então o tratamento com Carbidol e Respiridona para o TDAH. E iniciou acompanhamento com psicólogo; fonoaudióloga; atendimento educacional especializado; terapeuta ocupacional; fisioterapia; pilates e futsal. Tínhamos retorno com a neuropediatra no fim de março, para ver a possibilidade de iniciar tratamento com toxina botulínica, mais devido à pandemia a consulta foi desmarcada e até o momento não tenho previsão de retorno.
“Passamos quase cinco anos em busca do diagnostico, a confirmação de que eu tinha realmente distonia veio no dia 3 de fevereiro de 2020”.
Fotos: Arquivo Pessoal
A lição que tiramos de tudo isso é que Deus é bom o tempo todo. Tenho uma família e uma mãe que lutam por mim todos os minutos da vida deles.
Estou no 5º ano do ensino fundamental, estudo pela manhã e durante toda semana à tarde tenho minha rotina de tratamento psicológico, uma vez na semana faço fonoterapia e terapia ocupacional. Também faço fisioterapia, pilates, futsal e atendimento educacional especializado em reforço escolar.
Meus CIDs são: G24.9 – distonia sem especificação (generalizada, em mais de três partes do meu corpo); F81.9 por outros transtornos do desenvolvimento escolar (não leio ainda e tenho a escrita prejudicada pelos espasmos na minha mão direita) e R 47.1 disartria e anartria – fraqueza nas cordas vocais e dificuldade de fala”, acrescentou o menino Samuel Oliveira.