Olá, meu nome é Milla Marques, sou atleta de jiu-jitsu paraolímpico, tenho 35 anos e moro em São José dos Campos/SP O início e o diagnóstico rápido O primeiro sintoma percebido foi um torcicolo intenso, recorrente, que não respondia a medicação. E também estava com uma postura estranha; o ombro quase encostava na orelha. Foram três meses de busca até o diagnóstico, em setembro de 2018 – fui ao hospital ortopédico duas vezes, os medicamentos não surtiram efeito. Realizei uma ressonância, onde descobriram que minha coluna cervical estava quase fraturando, com a curvatura invertida e uma compressão medular importante. Mas na minha cidade, os médicos não conseguiam entender o motivo deste quadro e fui para São Paulo atrás de uma segunda opinião. Já em São Paulo, o médico, no exame físico, levantou a possibilidade de haver algum problema neurológico e pediu a eletroneuromiografia, que acabou, então, confirmando a distonia. Desde meu diagnóstico, a distonia evoluiu muito rápido por conta dos exames e da cirurgia que fiz para estabilizar e proteger a cervical. Acredito que tenham sido gatilhos para eu começar a desenvolver espasmos. Atualmente, tenho apresentado alguns sintomas no braço direito e pernas. Mudou tudo Com a descoberta da distonia, minha consciência da vida e sua brevidade se tornou muito presente. Eu e
Meu nome é Danielle Assenço, sou formada em engenharia, tenho 38 anos, sou casada e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água por conta da torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves e no pescoço. Quase imperceptíveis, inclusive para mim. Depois de uns 10 anos, os tremores se intensificaram. Passei a perceber que tremia que as pessoas estavam me olhando com estranheza e que por vezes me perguntavam se eu estava passando mal. Comecei a buscar tratamento com neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância magnética da cabeça e coluna. Cheguei a fazer tratamento alopáticos com medicação para Parkinson e epilepsia, mas obviamente só passava mal. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia na AACD. O diagnóstico demorou muito! Tenho tremores desde 1995 e só soube que os tremores tinham nome 21 anos depois. Nessa época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento e comecei a fazer os exames e a aplicar a toxina botulínica. Senti uma melhora significativa logo de cara. Infelizmente, de novembro do ano passado (2019) pra cá, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tr
Meu nome é José Gusmão Pinto, nasci em Guajeru – Bahia e, atualmente moro em Santana de Parnaíba – SP. Início Segundo os meus pais, os primeiros sintomas foram percebidos quando eu tinha cinco anos e estavam relacionados ao meu jeito de andar, mancando da perna esquerda. Lentamente meu pé foi virando pra fora até que comecei a pisar só com a ponta do pé. Em seguida, o problema atingiu a outra perna, mas não afetou tanto quanto a esquerda. Depois, evoluiu para as mãos, tronco, cervical, face e laringe (dificultando a fala). Isso ao longo de 10 anos, mas eu não conseguia perceber o quanto e nem quando estava sendo afetado, e não sei explicar o porquê! Isolamento Contudo, desde criança, sentia o preconceito; recebia chacotas dos colegas de escola e olhares curiosos. Eu brincava com outras crianças, mas sempre havia alguém fazendo piada sobre eu andar diferente e com isso me sentia inferior aos outros em tudo. Acabava me distanciando, evitava grupos e assim continuei na adolescência e vida adulta. Logo, preferi ficar mais em casa, tinha a auto estima baixa, era muito inseguro e com poucos amigos. Diagnóstico O diagnóstico chegou tarde, aproximadamente 15 anos depois de começarem os primeiros sintomas; fui a vários médicos em várias cidades, inclusive em São Paulo, por duas vezes – em 1994