Tag: tratamento

22 de janeiro de 2024
O diagnóstico de uma doença rara não pode subtrair possibilidades de se viver bem. Não tem que ser sentença de uma vida infeliz. Viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras. A principal e primeira de todas é conseguir vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Informações sobre o tema são tão escassas quanto às próprias políticas públicas para atender os pacientes. Um dos motivos para isso é a falta de preparo dos profissionais da saúde que ainda não têm familiaridade com o assunto. Pensando em pôr luz a essa realidade, a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, que é presidida por mim, protocolou recentemente um requerimento sugerindo que sejam incluídas disciplinas específicas nos cursos de medicina para que o diagnóstico de doenças degenerativas e doenças raras seja cada vez mais precoce. Essa é uma diretriz já estabelecida pela Lei Brasileira de Inclusã

22 de janeiro de 2024

Aconteceu no dia 21 de maio, o II Encontro interdisciplinar sobre Distonia no Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo.

Publicado por Nilde Soares em Terça-feira, 21 de maio de 2019
2 22 de janeiro de 2024

Como descobri: O que eu tinha e o Dr. Farias

  Olá, Há pouco tempo me deparei com um método inovador do tratamento da Distonia. Mas para falar dele, preciso falar antes sobre o que é a Distonia, sintomas e tratamentos convencionais. E essa vai ser a primeira parte desse teto que quero compartilhar com vocês! Então, vamos lá… Hoje, vamos falar sobre a Distonia cervical ou torcicolo espasmódico, os dois nomes são utilizados para referenciar o mesmo problema. Trata-se de uma condição caracterizada por espasmos intermitentes ou contrações involuntárias do pescoço e músculos do ombro (região da cervical). As contrações dos músculos cervicais fazem com que o pescoço fique fora de sua posição normal. Essa é a forma mais comum de Distonia, e é a que eu tenho. O torcicolo espasmódico é geralmente idiopático (se manifesta espontaneamente sem associação a outra doença, apresentando causas obscuras ou desconhecidas). Somente 5% dos pacientes apresentam histórico familiar. Um terço dos pacientes apresenta outras distonias (por ex.: pálpebra, rosto, mandíbula, mão) coexistentes. Contudo, o torcicolo também pode ser congênito ou secundário a outras condições, bem como lesões na raiz cerebral e no gânglio basal. Os sintomas podem começar em qualqu