Tag: Doenças raras

22 de janeiro de 2024

Conheça a história de fé das devotas Regina Prospero, Rosário Mauger, Lurdes Brito Santos e Maria José Amorim, que oram por seus filhos com doenças raras.

“É nestes momentos que Deus nos mostra realmente o que é importante na vida do ser humano – By: Regina Próspero.”

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Posted in Blog, Reportagem, Vídeos by Administradora - Nilde Soares | Tags:
22 de janeiro de 2024
O diagnóstico de uma doença rara não pode subtrair possibilidades de se viver bem. Não tem que ser sentença de uma vida infeliz. Viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras. A principal e primeira de todas é conseguir vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Informações sobre o tema são tão escassas quanto às próprias políticas públicas para atender os pacientes. Um dos motivos para isso é a falta de preparo dos profissionais da saúde que ainda não têm familiaridade com o assunto. Pensando em pôr luz a essa realidade, a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, que é presidida por mim, protocolou recentemente um requerimento sugerindo que sejam incluídas disciplinas específicas nos cursos de medicina para que o diagnóstico de doenças degenerativas e doenças raras seja cada vez mais precoce. Essa é uma diretriz já estabelecida pela Lei Brasileira de Inclusã