Categoria: Reportagem

22 de janeiro de 2024

Uma das dificuldades que nós que temos algum tipo de distúrbios do movimento/ discinesias temos é passar num dentista ou oftalmologista, por exemplo. Assim, é extremamente importante que os profissionais com essa formação entendam as características das discinesias e tratem seus pacientes de forma humanizada, e de acordo com as suas necessidades. Além disso, alguns problemas na saúde bucal podem ser causados diretamente como conseqüências de um distúrbio de movimento como ranger os dentes e desgastá-los, e para tanto o dentista precisa identificar tais sintomas e proponha soluções que estejam dentro das possibilidades físicas de cada paciente com discinesia. Eu mesma, que tenho Distonia cervical, já passei por várias situações constrangedoras do tipo. Por exemplo, nas vezes que vou ao dentista, preciso que dois acompanhantes me segurem meu pescoço e ombros firmemente durante todo o procedimento, porque não tenho o controle absoluto da minha musculatura cervical e os espasmos distônicos impedem o trabalho do profissional. Já aconteceu de alguns dentistas e também oftalmologistas falarem pra mim, não precisa ficar nervosa, se calma, respira e acharem que me movimento propositalmente, sendo que nenhum de nós distônicos temos a habilidade de controlar nossos movimentos de forma consciente, principalmente quando estamos ansiosos ou estamos numa situaçã

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22 de janeiro de 2024

Conheça a história de fé das devotas Regina Prospero, Rosário Mauger, Lurdes Brito Santos e Maria José Amorim, que oram por seus filhos com doenças raras.

“É nestes momentos que Deus nos mostra realmente o que é importante na vida do ser humano – By: Regina Próspero.”

https://youtu.be/yLw-QWF0yBA #TodosPelosRaros #VidasRaras #BênçãodaNoite #InstitutoVidasRaras

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22 de janeiro de 2024
O diagnóstico de uma doença rara não pode subtrair possibilidades de se viver bem. Não tem que ser sentença de uma vida infeliz. Viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras. A principal e primeira de todas é conseguir vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Informações sobre o tema são tão escassas quanto às próprias políticas públicas para atender os pacientes. Um dos motivos para isso é a falta de preparo dos profissionais da saúde que ainda não têm familiaridade com o assunto. Pensando em pôr luz a essa realidade, a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, que é presidida por mim, protocolou recentemente um requerimento sugerindo que sejam incluídas disciplinas específicas nos cursos de medicina para que o diagnóstico de doenças degenerativas e doenças raras seja cada vez mais precoce. Essa é uma diretriz já estabelecida pela Lei Brasileira de Inclusã