Meu nome é Danielle Assenço, sou formada em engenharia, tenho 38 anos, sou casada e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água por conta da torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves e no pescoço. Quase imperceptíveis, inclusive para mim. Depois de uns 10 anos, os tremores se intensificaram. Passei a perceber que tremia que as pessoas estavam me olhando com estranheza e que por vezes me perguntavam se eu estava passando mal. Comecei a buscar tratamento com neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância magnética da cabeça e coluna. Cheguei a fazer tratamento alopáticos com medicação para Parkinson e epilepsia, mas obviamente só passava mal. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia na AACD. O diagnóstico demorou muito! Tenho tremores desde 1995 e só soube que os tremores tinham nome 21 anos depois. Nessa época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento e comecei a fazer os exames e a aplicar a toxina botulínica. Senti uma melhora significativa logo de cara. Infelizmente, de novembro do ano passado (2019) pra cá, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tr
Tive meu diagnostico fechado em 2018. Foi rápido, pois o médico que me atendeu na época conhecia médicos especializado para realizar exames. No final de 2017 tive o primeiro sintoma na mão, onde percebi que ela não obedecia as minhas vontades, fechava sozinha, muito tremor e contração. Depois em 2018 comecei a sentir como se estivesse com torcicolo e deixei passar, quando em 2019, tive uma crise onde o pescoço, mão, perna esquerda obedeciam meus comandos, apresentava muito tremor e contrações, com isso muita dor. A grande mudança em minha vida é que foi necessária uma reabilitação profissional. Passei por algumas etapas de tratamento, atualmente faço uso de medicamentos e toxina botulínica.
Tirei algumas lições de tudo e por tudo que passei.
E vou resumir um pouco da minha jornada, sou paciente de doenças auto imunes, a principal delas é a doença de Crohn, desde 2012 quando fui diagnostica com Crohn, minha jornada tem sido muito intensa, o Crohn me trouxe outras doenças auto imunes no pacote, como por exemplo a anemia perniciosa por deficiência de B12 e as espondiloartrites, também sou paciente de hipertensão liquorica idiopática que descobri quando fiz descompressão de nervo trigêmeo, passando por 3 craniectomias em 4 meses, foram épocas difíceis. Atualmente faço tratamento para as doenças auto imunes, a hipertensão liquorica está
Meu nome é Leandro Mendes, tenho 32 anos. Nasci em Caruaru-PE, mas atualmente moro em São Caetano – PE. Aos 8 anos de idade meu lado direito começou a fazer movimentos involuntários. Minha mãe me levou ao neurologista e fui diagnóstico com Neuropatia Fibular Idiopática (É quanto o indivíduo perde o movimento do nervo superior direto). Mais na frente iria descobri que não era nada disso. Pós bem… Fiz a cirurgia para resolver o quadro que me encontrava, sem sucesso. O pé que já era torto ficou pior. Ao passar dos anos o quadro só aumentava. O que era só no pé passou para a mão direita, depois para o pé e mão, e por último, pescoço e coluna vertebral. As dores eram muito fortes. No intervalo de 22 anos meu quadro piorou muito. Fiquei refém do meu próprio corpo. Saia com meus amigos, ria, brincava… Mas aquele vazio era enorme dentro de mim. Não falava para todos que era forte, mais só eu sabia o quê e como me sentia quando estava sozinho. Tinha muita fé que um dia eu iria sair daquela situação. Sempre me vi vivendo o que vivo hoje. E se vivo tudo isto é por que não desisti de mim e Deus sempre esteve comigo! Em 2016 já não estava praticamente andando sozinho e foi quanto procurei outro neurologista me diagnosticou e disse que o que eu tinha era (DGI) Distonia Generalizada Idiopática. E fiz a Estimulação Cerebral Profunda, conhecido como DBS