Meu nome é Cleciane Martins Maciel, tenho 40 anos, moro em Manaus – AM, capacitada em Massoterapia e portadora de distonia mioclonica.
Diagnóstico
Há 15 anos atrás pensei que tivesse sofrido um derrame, fiz exames neurológicos e de sangue, sem nenhum diagnóstico, passaram seis meses até descobrirem o que eu tinha. Também tenho megacólon, colite crônica, nódulo no pulmão, discinesia paroxítona anaciogenica
O Começo
As crises e o cotidiano
Os
Meu nome é Maria Aparecida da Cunha Nora, moro em São Paulo/SP e tenho 37 anos.
O início
Os sintomas começaram a aparecer quando eu tinha 15 anos. Sentia dores insuportáveis no pescoço que foi virando para o lado esquerdo e freqüentemente tinha febre. Também tive formigamento no braço esquerdo e no pescoço (que ficou com a aparência de inchado). A evolução foi um pouco lenta no começo, mas logo depois surgiram os tremores. Neste período já tinha problema, também, com minha audição, mas segundo os médicos, meu problema de surdez parcial não tem a ver com a distonia. Minha vida simplesmente parou, interrompi meus estudos, fiquei toda torta, e totalmente dependente da minha mãe – ela me dava banho, comida na boca…- foi como se meu mundo tivesse aberto um buraco e eu caí bem fundo.
O diagnóstico e o tratamento
Vivia indo a médicos. Fiz alguns exames, tomografia, ressonância magnética, raio-x…depois de um ano, fui diagnosticada. Tenho distonia cervical segmentar. Só então iniciei a terapia com a toxina botulínica – tipo A. Em paralelo, comecei o tratamento com medicamentos como: Akineton e Diazepam. Sou acompanhada e me trato com os médicos neurologistas do Hospital das Clínicas de São Paulo (HC).
Vida que segue
No começo do tratamento não obtive resposta alguma, ent
Meu nome é Luiz Eduardo Mesquita Martins, tenho 21 anos, sou estudante, moro na Chapada Diamantina, na Bahia, mais precisamente em Inúbia, distrito de Piatã.
Primeiros sintomas
Os primeiros sintomas surgiram em 2015; contrações involuntárias ao dormir. Após isso, intensidade e freqüência aumentaram. Professores notaram dificuldade na escrita, familiares perceberam diferenças na minha aparência física e no comportamento. O problema se agravou no lado esquerdo e na região cervical. Surgiram também: fobia social, ansiedade, chegando a depressão. Houve muita mudança na minha vida. A doença me limitou muito durante esse período, mas também aprendi com a doença que nós somos ilimitados.
Diagnóstico e luta
Descobri o que era dois anos após os sintomas aparecerem. Passei por diversos profissionais de saúde desqualificados e sofri acusações como: “você está louco”, “é usuário de drogas ilícitas”. Depois de muita busca, fiquei desanimado e resolvi estudar o meu próprio caso através de artigos; sintomas e relatos semelhantes. Sou portador da distonia; uma doença crônica, pouco conhecida, que tem tratamento. Passei por novos especialistas e fiz fisioterapia. Após um tempo, encontrei um ótimo profissional que fazia reeducação postural global (RPG), liberação miofascial, pilates, quiropraxia,