Meu nome é Leandro Mendes, tenho 32 anos. Nasci em Caruaru-PE, mas atualmente moro em São Caetano – PE. Aos 8 anos de idade meu lado direito começou a fazer movimentos involuntários.
Minha mãe me levou ao neurologista e fui diagnóstico com Neuropatia Fibular Idiopática (É quanto o indivíduo perde o movimento do nervo superior direto). Mais na frente iria descobri que não era nada disso. Pós bem… Fiz a cirurgia para resolver o quadro que me encontrava, sem sucesso. O pé que já era torto ficou pior. Ao passar dos anos o quadro só aumentava. O que era só no pé passou para a mão direita, depois para o pé e mão, e por último, pescoço e coluna vertebral. As dores eram muito fortes.
No intervalo de 22 anos meu quadro piorou muito. Fiquei refém do meu próprio corpo. Saia com meus amigos, ria, brincava… Mas aquele vazio era enorme dentro de mim. Não falava para todos que era forte, mais só eu sabia o quê e como me sentia quando estava sozinho. Tinha muita fé que um dia eu iria sair daquela situação. Sempre me vi vivendo o que vivo hoje. E se vivo tudo isto é por que não desisti de mim e Deus sempre esteve comigo!
Em 2016 já não estava praticamente andando sozinho e foi quanto procurei outro neurologista me diagnosticou e disse que o que eu tinha era (DGI) Distonia Generalizada Idiopática. E fiz a Estimulação Cerebral Profunda, conhecido como DBS (do inglês Depp Brian Stimulatin) e depois que fiz a cirurgia às coisas começaram a evoluir positivamente depois do ‘implante.
Antes deste procedimento fiz tratamento com remédio, sem obter nenhum resultado.
Fiz tratamento toxina botulínica (botox), também sem nenhum resultado efetivo. A cirurgia que mudou minha vida, mesmo com os riscos foi o DBS, porque maior que tudo isto era minha vontade de viver.
A gente precisa sempre acreditar que os dias bons vieram. Que tudo passa. Que Deus é misericordioso. Eu sou prova viva desse Deus de milhares. Se posso deixar uma mensagem neste meu relato é que você não desista dos seus sonhos como eu não desistir dos meus. Por causa da doença, fiz somente até o 2° completo. Mais um dos meus sonhos é fazer faculdade. Ainda tenho algumas limitações, mais nada se compara o que já passei. Por tudo que passei reforcei minha fé em Deus, pois ele sempre esteve presente me minha vida. Agora vou à busca de realizar meus sonhos. Pois Deus esta comigo.
Assim que fui diagnosticado com D.G. I procura tratamento no Recife/PE. Fiquei quase um mês para conseguir aplicação de botox. Eram três hospitais como escolham. O primeiro fui tratando com indiferença pela responsável que marcava o procedimento. Me decepcionei, mas não desisti.
Um belo dia pela manhã acordei com vontade de ir no H.R(hospital da restauração) e falei com minha COMADRE aonde ela estava hospedado que iria em busca de uma consulta, daí ela falou: – vai só? falei: – sim! ela: -vai não. Vamos juntos e achamos no ambulatório do H.R.
Conseguimos falar com a médica que fazia a aplicação com botox e expliquei minha real situação que não era nada boa na época. Ela muito simpática comigo falou: – vá fazer sua ficha e volte aqui. Minha COMADRE foi na recepção fez meu cadastro. Quando fomos falar com ela para minha surpresa já fiz logo a aplicação com botox. Mas antes disso ela me examinou e me pediu para andar no corredor do ambulatório, foi aí que vi meu anjo da guarda pela primeira vez o Dr. Júlio Lustosa o neurocirurgia do H.R. Esse dia já estava marcado, certeza!
Fiz a aplicação com botox que doeu muito mais era aquela dor com choro de vitória também. Choramos muito, eu e minha COMADRE a quem sou eternamente grato. Depois no mesmo dia consegui uma consulta com o neurocirurgião e após 15 dias voltei para consulta e avaliação do botox. O botox não surtiu efeito positivo, no meu caso, o que já era esperado, pois minha Distonia é generalizada. Daí partimos para terceira e última solução que era a cirurgia com o DBS (estimulação cerebral profunda) também conhecida como DEE BRAAIN stimulation ou DBS em inglês. O médico me falou dos prós e contra da cirurgia.
Os contras não me abalaram quando vi que tinha grande porcentagem de melhora e que iria ficar bem, Só que essa parte de ficar bem descobrir no dia da cirurgia, o mesmo me falaria aquilo que Deus sempre me dizia: -vou fazer além daquilo que me pediste.
- Créditos das imagens: acervo pessoal do entrevistados.