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Érika Maria da Silva Oliveira – Mãe do Samuel Oliveira Me chamo Antonio Samuel Oliveira da Silva, sou estudante e tenho 10 anos, moro no município de Poranga, há quase 400 km de Fortaleza no Ceará. Meus pais vão contar a minha história. Lá no finalzinho, eu falo mais um pouco! Os primeiros sintomas surgiram por volta de 2015. Ele começou a puxar a perna esquerda, como se tivesse machucado e depois foi aumentando, começou a ficar com a marcha estranha, como se a perna tivesse encurtando e dando tiques de vez em quando. Depois, os tiques ficaram mais freqüentes. O Samuel começou a ficar introspectivo mais calado e triste. Às vezes ficava muito ansioso e agitado, como se tivesse incomodado demais com os espasmos. Antes de tudo isso começar, ele já tinha diagnóstico de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade). Fomos então ao neurologista que já o acompanhava pelo TDAH e foram feitos exames de imagens (raios-X, eletroencefalograma, eletroneuromiografia dos membros inferiores e tomografia da bacia e quadril). Todos apresentaram resultados normais. Depois, fomos ao ortopedista geral e infantil, e os resultados de exames laboratoriais também foram normais. Em 2018, percebemos que ele também estava apresentando distúrbios no braço e na mão direita. A pegada do lápis estava estranha e a letra não era legível. No fim do mesmo ano os problem
Meu nome é Samuel Lopes, tenho 56 anos. Sou profissional de voz em publicidade há 40 anos. Moro em Londrina – PR. A descoberta A distonia focal oromandibular surgiu há quatro anos. O primeiro sinal foi a diminuição no ritmo da fala. Depois, a dificuldade em pronunciar palavras com sons de “S” “C” e “Z” como: casa, sassaricando e cebola. Passei por 10 médicos até encontrar o diagnóstico. Foram 13 meses até me afastar do trabalho. Percebia claramente a evolução da doença. Primeiro com a fala, depois com dificuldade de mastigação e por fim crises musculares com espasmos de curta duração. As mudanças Ao conviver com o agravamento da doença, comecei a buscar profissionais de saúde eficientes. A ausência do trabalho, a dificuldade para falar e comer me entristecia. O dinheiro foi ficando curto e as despesas só aumentavam. Usei alguns medicamentos – Mestinon, Zolpidem, Cefalexina, Atensina e Pinazan. Fiz a eletroneuromiografia para identificar os músculos em conflito. Fui direcionado para aplicações de Botox. O efeito da toxina botulínica foi de apenas 40 dias. Mas espero que seja melhor na próxima sessão! Três lições: 1. A vida é mesmo cheia de surpresas. 2. A vida é curtas e muitas coisas a que damos valor, não valem tanto assim. 3. Uma vida boa pod