Na verdade, isso deveria ser intitulado ‘tempestades distônicas’, plural, porque raramente é um único sintoma para o paciente. Se um paciente tem uma tempestade distônica, provavelmente terá outra, depois outra, e provavelmente se tornará um habito na vida de uma pessoa com distonia, a não ser que o distônico trabalhe juntamente com seu médico para reduzir a freqüência dos sintomas. A boa notícia é que é bastante raro alguém com distonia apresentar tempestades distônicas reais, de acordo com a literatura disponível.
Parece que ter crises/tempestades distônicas são raras pois não ouvimos o termo com bastante regularidade. Infelizmente, esse termo geralmente é usado de maneira vaga e incorreta, normalmente este “termo” para descrever o aumento dos sintomas.
Exemplo: ter um dia mais sintomático do que no dia anterior, aumento da dor e outros sintomas após uma atividade, aumento da agitação da cabeça ou tremores na mão ou posturas embaraçosas mais pronunciadas ao longo do dia.
A tempestade distônica é uma experiência completamente diferente, é uma experiência quase que surreal, é bem diferente dos altos e baixos que um distônico já lida no seu dia a dia. Entender, ter a real compreensão do que é a tempestade é fundamental tanto para o indivíduo que as possui, quanto para o familiar e também seu médico e atendentes em prontos socorros para que o paciente tenha os cuidados/atendimentos adequados.
Então, o que é uma verdadeira tempestade distônica?
A tempestade distônica, ou status distônico, é uma rara complicação potencialmente fatal da distonia generalizada grave. É caracterizada por contrações musculares implacáveis e graves que podem exigir atenção médica de emergência. Na maioria dos casos em que o paciente tem as tempestades distônicas ocorre em pessoas com distonia generalizada e que normalmente é agravada por outras condições, tais como doença metabólica, efeitos secundários de uma lesão traumática ou condições neurológicas adicionais.
Durante um ataque, o individuo não perde a consciência e tem plena consciência do ambiente ao seu redor, mas podem não ser capazes de se comunicar, pois os músculos da face e da laringe normalmente estão envolvidos. Se a respiração ou a deglutição for afetada por uma tempestade, a pessoa com certeza irá precisar de atenção médica de emergência.
Em casos muito graves, os indivíduos alem de precisarem ser sedados por vezes também precisam de ventilação mecânica para ajudar a respiração. Em casos muito graves, quando as drogas ou outros tratamentos não funcionam, a estimulação cerebral profunda tem sido bem-sucedida para alguns na reversão de tempestades distônicas.
De acordo com a Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) e muitas outras fontes compartilham semelhantes informações e raramente os pacientes com distonia desenvolvem episódios e/ou crises tão graves, frequentes e intensos mesmo quando o paciente tem a distonia generalizada grave. As chamadas tempestades distônicas ou status dystonicus. Se explica em evidentes relatos (apesar de ainda estar faltando dados científicos nessa área), as tempestades distônicas relativamente leves e/ou moderadas são bastante regulares para alguns indivíduos com distonia generalizada, principalmente distonias secundárias. Essas tempestades menores geralmente não requerem atenção e/ou emergência médica.
Algumas pessoas que tem o diagnostico de distonia genética ou distonia generalizada têm tempestades distônicas periodicamente, mas não requer emergência a menos que estejam tendo problemas nas vias aéreas, não sendo o caso, normalmente o paciente toma analgésicos para esse fim. Algumas pessoas simplesmente enfrentam a tempestade com alguma força interior que têm. Infelizmente as tempestades costumam ser significativamente dolorosas e exaustivas, o que torna tudo tão difícil e por vezes impede o paciente de ter um dia “normal”.
De acordo com as informações acima, as tempestades distônicas diferem claramente do aumento dos sintomas da distonia. Uma das principais diferenças é que muitas tempestades distônicas se assemelham a convulsões tônicas, mas na realidade não são convulsões. O que realmente acontece com o paciente é que ele está acordado e consciente de tudo que esta acontecendo com seu corpo, sem sua permissão e em uma onda de energia semelhante a uma convulsão neural. Na maioria das vezes, envolve todo o corpo, incluindo músculos que geralmente não são distônicos na linha de base.
É incorreto usarmos o termo “tempestade” quando um distônico tem aumento de tensão muscular /movimentos involuntários do que o habitual, geralmente os sintomas são provocados devido a algumas situações e ambientes desconfortáveis. Isto não é uma tempestade distônica. São episódios que se assemelham mais a um ataque de pânico ou ansiedade, ou sintomas que pioram com os gatilhos do estresse. A maioria de nós com distonia tende a experimentar uma exacerbação dos sintomas nesses cenários, e se você tem as verdadeiras tempestades distônicas, saiba que o estresse é um fator/gatilho a ser considerado.
É importante utilizarmos o termo “tempestades” no contexto correto, pois para um médico neurologista subespecializado na nossa patologia, o mesmo irá entender que a situação é grave e requer interferência de emergência médica. Você não quer que te vejam como um hipocondríaco né, já basta termos distonia; nem queremos receber tratamentos além do que realmente precisamos. Da mesma forma, é importante informar nossos médicos sobre o aumento de episódios dos sintomas que não são consistentes com nossos sintomas diários e regulares. Assim seu medico vai poder avaliar ou optar por outros tratamentos, troca de medicamentos, fisioterapias disponíveis para ajudar a diminuir esses episódios.
Descrever a distonia é difícil, sem falar em todas as suas nuances. Se queremos que as pessoas entendam e realmente nos ouçam, precisamos usar uma terminologia consistente para descrever nossos vários sintomas e experiências. “Tempestade” é apenas um exemplo. Se faz necessário fazermos um trabalho de divulgação para esclarecer os significados das palavras como “espremer”, “puxar”,”torcer”,”virar”,”sacudir”.
Acho que é assim pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, organizações nacionais e grupos de apoio ao paciente podem trabalhar juntos para definir melhor os termos que usamos, pois acho que é assim, podemos utilizar várias formas de mídia para alcançar as massas. A colaboração entre si é altamente benéfica para escalar todos os nossos desafios. Precisamos continuar advogando para que possamos chegar a um ponto em que os médicos não precisem dar um Google sobre “distonia” durante uma visita a um consultório médico!
