Quando vi que Nilde Soares, presidente do Distonia Saúde conseguiu um exposição sobre distonia aqui em São Paulo, o que talvez seja a primeira no mundo numa estação de metrô. Pensei: “Estou dentro!”. Procurei-a e nos emocionamos. Enviei fotos para a OMS, que divulgou esta iniciativa. When I saw that Nilde Soares, president of Distonia Saúde got an exhibition about dystonia here in São Paulo, which is perhaps the first in the world in a Subw
Que sejamos cada dia mais fortes e resilientes! Um ano marcante para todos nós, mas com vitórias e saúde. 2021 estamos juntos e misturados mais uma vez! É um prazer imenso fazer parte da história de cada um de vocês! FAMÍLIA DISTONIA SAÚDE 💙 #distonia #distoniasaúdebrazil #aliancarara #todospelosraros #fdmr #dmrf
Meu nome é Danielle Assenço, tenho 38 anos e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água devido a uma torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves, no pescoço. Depois de 10 anos, se intensificaram. Percebi que tremia, e que as pessoas me olhavam e perguntavam se eu estava passando mal. Procurei neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância da cabeça e coluna. Fiz tratamento com medicação para Parkinson e epilepsia, sem sucesso. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia. Tenho tremores desde 1995 e só soube o motivo 21 anos depois. Na época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento, fiz exames e aplicações de toxina botulínica que resultaram em melhora significativa. Nos últimos meses, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tronco, costas e perna esquerda. Mudei de médico e ainda estamos na fase de análise e acompanhamento. Trabalho em casa desde 2017. Mas tem sido difícil ficar em pé por muito tempo cozinhando (tenho uma empresa de marmitas saudáveis), estou tentando me aposentar ou conseguir o auxílio doença. O sonho de ser mãe está cada vez mais d