Meu nome é Danielle Assenço, tenho 38 anos e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água devido a uma torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves, no pescoço. Depois de 10 anos, se intensificaram. Percebi que tremia, e que as pessoas me olhavam e perguntavam se eu estava passando mal. Procurei neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância da cabeça e coluna. Fiz tratamento com medicação para Parkinson e epilepsia, sem sucesso. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia. Tenho tremores desde 1995 e só soube o motivo 21 anos depois. Na época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento, fiz exames e aplicações de toxina botulínica que resultaram em melhora significativa. Nos últimos meses, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tronco, costas e perna esquerda. Mudei de médico e ainda estamos na fase de análise e acompanhamento. Trabalho em casa desde 2017. Mas tem sido difícil ficar em pé por muito tempo cozinhando (tenho uma empresa de marmitas saudáveis), estou tentando me aposentar ou conseguir o auxílio doença. O sonho de ser mãe está cada vez mais d
Olá, meu nome é Milla Marques, sou atleta de jiu-jitsu paraolímpico, tenho 35 anos e moro em São José dos Campos/SP O início e o diagnóstico rápido O primeiro sintoma percebido foi um torcicolo intenso, recorrente, que não respondia a medicação. E também estava com uma postura estranha; o ombro quase encostava na orelha. Foram três meses de busca até o diagnóstico, em setembro de 2018 – fui ao hospital ortopédico duas vezes, os medicamentos não surtiram efeito. Realizei uma ressonância, onde descobriram que minha coluna cervical estava quase fraturando, com a curvatura invertida e uma compressão medular importante. Mas na minha cidade, os médicos não conseguiam entender o motivo deste quadro e fui para São Paulo atrás de uma segunda opinião. Já em São Paulo, o médico, no exame físico, levantou a possibilidade de haver algum problema neurológico e pediu a eletroneuromiografia, que acabou, então, confirmando a distonia. Desde meu diagnóstico, a distonia evoluiu muito rápido por conta dos exames e da cirurgia que fiz para estabilizar e proteger a cervical. Acredito que tenham sido gatilhos para eu começar a desenvolver espasmos. Atualmente, tenho apresentado alguns sintomas no braço direito e pernas. Mudou tudo Com a descoberta da distonia, minha consciência da vida e sua brevidade se tornou muito presente. Eu e
Meu nome é Danielle Assenço, sou formada em engenharia, tenho 38 anos, sou casada e moro em São Paulo. Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água por conta da torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves e no pescoço. Quase imperceptíveis, inclusive para mim. Depois de uns 10 anos, os tremores se intensificaram. Passei a perceber que tremia que as pessoas estavam me olhando com estranheza e que por vezes me perguntavam se eu estava passando mal. Comecei a buscar tratamento com neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância magnética da cabeça e coluna. Cheguei a fazer tratamento alopáticos com medicação para Parkinson e epilepsia, mas obviamente só passava mal. Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia na AACD. O diagnóstico demorou muito! Tenho tremores desde 1995 e só soube que os tremores tinham nome 21 anos depois. Nessa época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento e comecei a fazer os exames e a aplicar a toxina botulínica. Senti uma melhora significativa logo de cara. Infelizmente, de novembro do ano passado (2019) pra cá, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tr