Meu nome é José Gusmão Pinto, nasci em Guajeru – Bahia e, atualmente moro em Santana de Parnaíba – SP. Início Segundo os meus pais, os primeiros sintomas foram percebidos quando eu tinha cinco anos e estavam relacionados ao meu jeito de andar, mancando da perna esquerda. Lentamente meu pé foi virando pra fora até que comecei a pisar só com a ponta do pé. Em seguida, o problema atingiu a outra perna, mas não afetou tanto quanto a esquerda. Depois, evoluiu para as mãos, tronco, cervical, face e laringe (dificultando a fala). Isso ao longo de 10 anos, mas eu não conseguia perceber o quanto e nem quando estava sendo afetado, e não sei explicar o porquê! Isolamento Contudo, desde criança, sentia o preconceito; recebia chacotas dos colegas de escola e olhares curiosos. Eu brincava com outras crianças, mas sempre havia alguém fazendo piada sobre eu andar diferente e com isso me sentia inferior aos outros em tudo. Acabava me distanciando, evitava grupos e assim continuei na adolescência e vida adulta. Logo, preferi ficar mais em casa, tinha a auto estima baixa, era muito inseguro e com poucos amigos. Diagnóstico O diagnóstico chegou tarde, aproximadamente 15 anos depois de começarem os primeiros sintomas; fui a vários médicos em várias cidades, inclusive em São Paulo, por duas vezes – em 1994
Tive meu diagnostico fechado em 2018. Foi rápido, pois o médico que me atendeu na época conhecia médicos especializado para realizar exames. No final de 2017 tive o primeiro sintoma na mão, onde percebi que ela não obedecia as minhas vontades, fechava sozinha, muito tremor e contração. Depois em 2018 comecei a sentir como se estivesse com torcicolo e deixei passar, quando em 2019, tive uma crise onde o pescoço, mão, perna esquerda obedeciam meus comandos, apresentava muito tremor e contrações, com isso muita dor. A grande mudança em minha vida é que foi necessária uma reabilitação profissional. Passei por algumas etapas de tratamento, atualmente faço uso de medicamentos e toxina botulínica.
Tirei algumas lições de tudo e por tudo que passei.
E vou resumir um pouco da minha jornada, sou paciente de doenças auto imunes, a principal delas é a doença de Crohn, desde 2012 quando fui diagnostica com Crohn, minha jornada tem sido muito intensa, o Crohn me trouxe outras doenças auto imunes no pacote, como por exemplo a anemia perniciosa por deficiência de B12 e as espondiloartrites, também sou paciente de hipertensão liquorica idiopática que descobri quando fiz descompressão de nervo trigêmeo, passando por 3 craniectomias em 4 meses, foram épocas difíceis. Atualmente faço tratamento para as doenças auto imunes, a hipertensão liquorica está