Meu nome é Maria Aparecida da Cunha Nora, moro em São Paulo/SP e tenho 37 anos.
O início
Os sintomas começaram a aparecer quando eu tinha 15 anos. Sentia dores insuportáveis no pescoço que foi virando para o lado esquerdo e freqüentemente tinha febre. Também tive formigamento no braço esquerdo e no pescoço (que ficou com a aparência de inchado). A evolução foi um pouco lenta no começo, mas logo depois surgiram os tremores. Neste período já tinha problema, também, com minha audição, mas segundo os médicos, meu problema de surdez parcial não tem a ver com a distonia.
Minha vida simplesmente parou, interrompi meus estudos, fiquei toda torta, e totalmente dependente da minha mãe – ela me dava banho, comida na boca…- foi como se meu mundo tivesse aberto um buraco e eu caí bem fundo.
O diagnóstico e o tratamento
Vivia indo a médicos. Fiz alguns exames, tomografia, ressonância magnética, raio-x…depois de um ano, fui diagnosticada. Tenho distonia cervical segmentar. Só então iniciei a terapia com a toxina botulínica – tipo A. Em paralelo, comecei o tratamento com medicamentos como: Akineton e Diazepam. Sou acompanhada e me trato com os médicos neurologistas do Hospital das Clínicas de São Paulo (HC).
Vida que segue
No começo do tratamento não obtive resposta alguma, então veio a depressão. Após algum tempo, os resultados foram surgindo. Apesar de nunca ter trabalhado efetivamente com registro em carteira, cuidei de crianças por 10 anos. Sou casada e não tenho filhos. Hoje estou melhor, tento compreender minha doença, mais ainda tenho dificuldades em me aceitar!