As injeções de toxina botulínica são usadas para tratar muitos tipos de distonia focal e às vezes também fazem parte de um regime de tratamento para distonia mais generalizada. Elas são um tratamento eficaz e fornecem alívio significativo para a maioria. No entanto, cerca de um terço dos pacientes relatam receber alívio limitado. Isso pode ser uma experiência angustiante.

As pessoas, às vezes, se tornam imunes à toxina, mas isso é bastante incomum (apenas alguns por cento de todos os que estão sendo injetados), então, para a maioria das pessoas onde as injeções não estão funcionando bem, há outra explicação.

Discutindo com o seu médico

Se as injeções não estiverem funcionando bem, é importante documentar precisamente o efeito do tratamento (porcentagem de melhora, duração do benefício, efeitos colaterais) e, em seguida, em uma discussão aberta conte os detalhe ao seu injetor, o que melhorou e não melhorou em sua vida diária, desde as últimas injeções. Às vezes, as pessoas ficam com medo de que o tratamento seja retirado, se elas expressarem suas preocupações – mas, como explicado abaixo, há várias medidas que podem ajudar a melhorar a situação. Estas só podem ser colocadas em prática se você e seu injetor concordarem em conjunto sobre como progredir.

Se você iniciou recentemente injeções

Quando as injeções são iniciadas, pode levar alguns ciclos de injeção para que se tornem efetivas. Existem algumas razões para isso:

  • Primeiro, a distonia pode envolver vários músculos diferentes e pode levar mais de uma tentativa do injetor para estabelecer os músculos corretos a serem injetados.
  • Segundo, os injetores geralmente começam com doses baixas de toxina para minimizar o risco de efeitos colaterais (como dificuldades de deglutição ou pálpebras caídas). Uma vez que tenham estabelecido que um paciente pode tolerar doses mais altas, eles podem injetar mais toxina e assim as injeções podem se tornar mais efetivas.

Pode ser necessário tentar pelo menos 2 ou 3 ciclos de injeções (o que pode levar no total em torno de um ano) para estabelecer a eficácia do tratamento com toxinas.

Se as injeções perdem sua eficácia

A gravidade da distonia flutua. Uma possibilidade é que recentemente piorou, após um evento estressante. Isso pode valer a pena discutir com o seu injetor.

Às vezes, também, as injeções perdem a eficácia e diferentes estratégias podem ser usadas para otimizar o tratamento

  1. O médico  pode rever quais músculos estão sendo injetados e também aumentar a dose de toxina – embora haja uma quantidade máxima de toxina que pode ser injetada em qualquer ocasião, devido ao risco de efeitos colaterais.
  2. O médico também pode experimentar uma marca de toxinas diferente – existem 3 marcas de toxina do tipo “A” (BotoxTM, DysportTM e XeominTM) e uma marca de toxina do tipo “B” (NeuroblocTM). Em geral, não há razão para que algum deles seja mais ou menos eficaz do que qualquer outro, mas algumas pessoas acham que mudar para uma toxina diferente pode ajudar se a toxina atual parar de funcionar.
  3. Se os músculos injetados estiverem profundamente abaixo da pele, como alguns músculos do pescoço, então o injetor pode guiar a injeção usando uma máquina eletromiográfica (EMG) ou de ultra-som que ajuda a localizar o músculo distônico.
  4. Se nenhuma das situações acima funcionou, então o injetor pode verificar se o paciente está imune usando um teste de Frontalis – onde pequenas quantidades de toxina são injetadas na testa. Você não deve concluir que está imune à toxina até que este teste seja feito. Se o teste for positivo (nenhum efeito visível da injeção), o paciente pode tentar um período (de 6 meses a 2 anos) sem toxina. Às vezes, isso faz com que a imunidade desapareça – mas, infelizmente, em outros casos, a imunidade pode ser permanente.
  5. Finalmente, se nada funcionar e o teste de Frontalis mostrar que não há imunidade, pode ser necessário obter uma segunda opinião. Fornecer injeções é um processo complexo e nenhum injetor pode acertar exatamente para cada paciente. Você não tem automaticamente o direito a uma segunda opinião, mas a maioria dos profissionais médicos aceitará que, se as injeções parecem não funcionar e não há explicação sobre o motivo pelo qual o tratamento não está funcionando, então vale a pena pedir a outro profissional médico para revisar o parecer.

Outro tratamento e suporte

Se não for possível encontrar uma maneira de fazer com que as injeções funcionem, existem várias outras abordagens que podem ser tentadas.

  1. Vários medicamentos são usados ​​para tratar a distonia. A medicação não é para todos como tomar remédio para tratar a distonia requer paciência e persistência e pode haver efeitos colaterais. Os medicamentos só funcionam para algumas pessoas e têm maior probabilidade de sucesso em crianças e adultos jovens do que em idosos. No entanto, algumas pessoas podem obter alívio, por isso pode valer a pena discutir medicação com seu consultor se a toxina botulínica não estiver funcionando.
  2. Muitas pessoas com distonia de pescoço, mão ou generalizada se beneficiam da fisioterapia . Devido à natureza especializada dos movimentos na distonia, este tratamento deve ser fornecido por um neurofisioterapeuta especializado que tenha conhecimento da condição. A fisioterapia só pode ser bem sucedida se houver um compromisso do paciente em fazer os exercícios regulares prescritos pelo fisioterapeuta.
  3. Alguns tipos de distonia estão associados a altos níveis de dor . Nesses casos, os programas de controle da dor podem ser úteis. Esses programas fornecem orientações sobre o enfrentamento por meio de técnicas emocionais e físicas que podem ajudar a controlar a dor.
  4. A distonia também está associada a níveis mais elevados de estresse, ansiedade e depressão para algumas pessoas – se esse for o caso, o apoio psicológico , como aconselhamento e terapia cognitivo-comportamental, pode ser útil.
  5. O tratamento do último recurso para a distonia é a estimulação cerebral profunda (DBS) . Isso geralmente é proposto apenas para casos graves de distonia generalizada, distonia cervical ou tremor distônico e é mais eficaz para distonias primárias. O DBS é um procedimento cirúrgico no qual dois eletrodos finos são inseridos no cérebro. Eles estão conectados a uma fonte de energia subcutânea que fornece um sinal constante e indolor que bloqueia os sinais que causam os sintomas incapacitantes da distonia. Uma série de outros tratamentos cirúrgicos (como denervação periférica ) também são usados ​​algumas vezes.

Fonte: The dystonia society

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