Meu nome é Mário Belolli Júnior, tenho 54 anos, sou gestor de Tecnologia da Informação, moro em Florianópolis- SC.
Sintomas
Os primeiros sintomas surgiram em 2014: fechamento involuntário dos olhos, cansaço extremo da musculatura facial e fadiga. Caminhar ou beber água tornou-se um desafio. Os sinais evoluíram. Um ano depois, tive paralisia facial e mandibular, posteriormente chegou à região cervical. Busquei auxílio pelo plano de saúde, SUS e com médicos particulares. Passei por mais de 20 especialistas de diversas áreas como: oftalmologia, neurologia, psiquiatria, psicologia, endocrinologia, infectologia e reumatologia. Fiz muitos exames laboratoriais, tomografias e ressonâncias. Nenhum deles acusou alterações significativas. Os profissionais não conheciam os sintomas, fui medicado com base em tentativa e erro, sem diagnóstico fechado.
Constrangimentos
Na época, precisava trabalhar e executar atividades diárias que me consumiam devido às contrações involuntárias, dores intensas e estresse. Sem diagnóstico, não tinha como explicar para meu empregador e para minha família o que estava acontecendo e o motivo pelo qual nenhuma medicação funcionava. Foi uma peregrinação solitária. Doía conviver com a ignorância dos que duvidavam dos sintomas, incluindo profissionais da saúde. Além disso, tive que lidar com os efeitos colaterais de medicamentos inadequados.
Diagnóstico e tratamento
Finalmente, fui diagnosticado, em 2016, com distonia oromandibular e cervical -. a definição surgiu após exaustiva pesquisa na Internet. Encontrei um caso parecido descrito por uma associação da Suíça, o que me levou a uma consulta com um neurologista especializado.
Hoje, me submeto a aplicações de toxina botulínica e medicamentos para ansiedade e dor. Mas não tem a eficácia esperada, apesar de auxiliar na redução da dor, pois meu caso é considerado refratário. Procurei, também, terapias alternativas como: Yoga; meditação; Reiki; Apometria Quântica; acupuntura; Constelações Familiares; reeducação emocional, alimentar e espiritual. Outro fator relevante foi o grupo de apoio “Distonia e Saúde”; onde pude constatar que não estava mais sozinho, havia pessoas com distonia e histórias semelhantes. Neste grupo posso compartilhar minha experiência, auxiliar e ser auxiliado.
Cotidiano
A distonia mudou o meu viver. Hoje, me relaciono de forma diferente com meu corpo; mente e pessoas ao meu redor. O distúrbio me condicionou a ver a vida por outro ângulo, permitindo perceber a beleza e o valor de momentos simples. Acordei para o que é essencial; uma grande lição!