Setembro é um mês importantíssimo para todos nós da comunidade de pacientes com distonia, porque é o Mês Internacional de Conscientização sobre a Distonia! Você pode trazer maior visibilidade à distonia e aos problemas que afetam indivíduos e suas famílias por este transtorno neurológico do movimento. Iniciativas como esta campanha nos faz sentir mais esperançosos e não solitários no sofrimento ocasionado por esta doença incapacitante.
A Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) com a campanha “Dystonia Moves Me” (distonia me movimenta), desde 2015, destaca este ano o tema “Lute pela Cura”. Para a DMRF, compartilhando informações para promover a conscientização da distonia, você conecta pessoas para lutar pela causa e, desta forma, a instituição oferece quatro sugestões simples de como você pode agir para promover o reconhecimento da distonia localmente e nas mídias sociais:
1- Mostre seu apoio ao aparecer;
2- Fale sobre isso. Leia sobre distonia para estar preparado para informar a sua família e aos amigos;
3- Faça um momento de conscientização. Mantenha cartões de informações e adesivos à mão para promover a distonia entre as pessoas que você vê diariamente;
4- Compartilhe o que você sabe. Durante todo o mês de setembro, procure por fatos sobre a distonia publicados diariamente no Facebook e no Twitter (@dmrf).
As Associações Europeias da Distonia através da Dystonia Europe, assim como a DMRF, têm feito uma campanha belíssima de conscientização e sensibilização da distonia neste mês de setembro. “Conectando pessoas através da distonia” é a campanha da Dystonia Europe que traz a cada dia uma discussão e um enfoque.
Viver com distonia pode ser difícil. Você pode ser julgado injustamente por sua aparência, suas posturas, seus comportamentos ou limitações. Mas não se desculpe! Fique orgulhoso, seja quem você é e junte-se ao movimento de difundir a consciência, ajudando a educar as pessoas que não conhecem nada melhor do que julgar. Compartilhe sua história com #DystoniaStory sobre como você foi vítima de preconceito por causa do seu transtorno. #DAM2018
Atualmente são cerca de 500.000 casos notificados de distonia na Europa e mais de 250.000 nos USA. Isto, sem falar nos casos subdiagnosticados e não notificados. No Brasil, são mais de meio milhão de brasileiros com distonia. De acordo com as estatísticas, a prevalência de pacientes com distonia corresponde a 0,3% para cada 1.000 pessoas.
A neurocientista e professora Marja Jahanshahi comenta que o fato de você ter distonia está além de seu controle, mas você pode controlar como escolher ou decidir viver bem com ela. Você pode controlar seus pensamentos, o que você faz, o que você vê. Ter uma mentalidade positiva é importante, independentemente dos desafios que você enfrenta na vida. Então, concentre-se nas coisas que você pode fazer, em vez das coisas que você não pode. Lembrando-se de todas as coisas boas que você tem, seus amigos, sua família, todas as partes do corpo que estão funcionando bem. Concentre-se nos aspectos positivos!
Por Divanicio Pessoa
Matéria: Blog Homens de bem