Meu nome é Rosangela Nazaré da Motta Nunes, tenho 64 anos, sou de Vitória – ES
O Começo
2017/2018 – percebi que meus olhos lacrimejavam e piscavam muito, um fechou. O oftalmologista disse que era ressecamento, receitou colírio hidratante. Depois, o olho esquerdo também fechou. Saldo: três oftalmos, um neuro e nenhuma definição.
Uma neuro-oftalmologista diagnosticou blefaroespasmo. Em março de 2018, fiz a primeira aplicação de toxina botulínica. A situação dos olhos evoluiu, dois meses depois tentei uma segunda aplicação. Surgiram alterações nos movimentos da boca e de toda a face. Passei por seis oftalmologistas. O último confirmou o blefaroespasmo.
Mama áfrica
Junho 2018 – pretendia voltar à África do Sul e ficar lá por dois anos trabalhando como voluntária. Fui dirigindo para Curitiba, de lá iria para África. Meus olhos pioraram e dirigir foi muito arriscado. No Hospital dos Olhos de Curitiba identificaram meu caso como neurológico. Diagnóstico, Síndrome de Meige.
No Instituto Neurológico de Curitiba tive a confirmação. Adeus, África! Permaneci na cidade por seis meses. Retornei pra casa com meus projetos engavetados. Mas nada era pior do que as pessoas dizendo que meu problema era emocional. Usei vários medicamentos, sem sucesso.
A realidade
Hoje, o problema evoluiu. Coleciono movimentos involuntários na face e tenho fadiga extrema constantemente. Uso sempre óculos escuros devido a fotofobia. Minha vida foi virada pelo avesso. Não consigo mais ver TV ou assistir filmes. Meus olhos se fecham automaticamente ao se fixarem em um ponto. Só dirijo por pequenos percursos e não consigo ler livros ou textos longos. Há dias em que só fico deitada, pois minha fadiga esta cada dia pior.
Atualmente, meu tratamento consiste em aplicar toxina botulínica, uso Pregabalina, Gaba, CoQ10 e Patz. Tenho dormido melhor, as dores são brandas, a cabeça tem conseguido achar lugar para descansar. Contudo, a mandíbula está bem travada. Atualmente prático Meditação, Yoga e Pilates, tenho como meta fazer Tai Chi.
Apoio
Coisa boa é o grupo do whats do qual participo, pois conheci pessoas, fiz amigos e lá tenho liberdade para falar desta patologia com outros portadores que e assim nos ajudamos, enfrentando os obstáculos com diversão, otimismo e bom humor.