A Doença
A distonia é uma doença que exige um profissional com conhecimento especifico em Distúrbios do Movimento.
Tratamentos
Para tratar é preciso confiar em seu médico. A sua relação com o profissional que você vai entregar a sua saúde precisa ser de confiança.
Exames
Que podem diagnosticar a Distonia são: a eletroneuromiografia, de sangue, de urina e análise do líquido cefalorraquidiano.
SÍNDROME DE WILSON
22 de janeiro de 2024

O que é Doença de Wilson? Sinônimos: degeneração hepatolenticular A doença de Wilson é um distúrbio geneticamente determinado do metabolismo do mineral cobre. Esta condição cursa com graus variáveis de envolvimento neurológico, psiquiátrico, hematológico ou hepático. Vale ressaltar que o grau de envolvimento, os órgãos acometidos e a idade de início dos sintomas (que geralmente vai dos três aos 60 anos de idade) são muito variáveis, mesmo em indivíduos de uma mesma família.

Tipos

Não existe uma classificação ou subdivisão clínica na doença de Wilson. Porém, observa-se que existe uma gama distinta de sintomas e intensidade variável de acometimento em cada pessoa afetada.

Causas

Mutações deletérias, que prejudicam a função, em ambas as cópias do gene ATP7B, são responsáveis pela doença de Wilson. O gene ATP7B codifica um canal intracelular de cobre que tem papel fundamental no transporte deste mineral pelo nosso organismo. Sua principal ação é o acoplamento do cobre à ceruloplasmina, que vai carregar o cobre às diferentes partes do corpo. Este canal também tem função primordial na remoção do cobre das células do fígado.

  • O mal funcionamen

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Exposição Fotográfica Distonias, no Senado Federal
22 de janeiro de 2024

ESTAMOS GRITANDO DE EMOÇÃO!

Nossa exposição Fotográfica Distonias estará em exibição na Galeria do Senado Federal de 19 a 22 de setembro de 2023! Com a ajuda do Senador @nelsinhotrad que conseguiu o espaço, 17 pessoas com Distonias estarão retratadas em telas, contando suas histórias reais de luto, luta e muita superação.

Nossa exposição Fotográfica Distonias estará em exibição na Galeria do Senado Federal de 19 a 22 de setembro de 2023! Com a ajuda do Senador

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Abertura Solene da Nossa Exposição
22 de janeiro de 2024

Senta que lá vem choro!

Choro de emoção!

A Abertura Solene da nossa exposição foi muito emocionante. Teve depoimentos, carta do Maestro João Carlos Martins, teve o apoio da nossa querida Dra. Vanessa Milanese vice presidente do nosso Instituto e neurocirurgiã, teve o apoio da Academia Brasileira de neurologia (ABN), com a presença do Dr. Eduardo Uchôa, teve a presença da Secretaria Municipal de Cultura de SP, teve vários amigos da causa como a @maedeumamariaatipica, o senador @nelsinhotrad que nos conseguiu o espaço e o senador @flavioarns que está na foto ao lado da nossa fundadora e presidente Maria Nilde Soares.

Além dos funcionários do Senado que foram maravilhosos conosco. À frente, falando ao microfone, está o Jorge Alves, marido da Maria Nilde. Ele está lendo uma carta linda, escrita pelo Maestro, especialmente para este momento.

No mesmo corredor, dividimos as glórias e lutas do dia a dia com outra exposição, também rara: FACES DO DESMOIDE, da Previous 1 … 87 88 89 90