O Matthew tem dois anos e três meses ( anos 2 anos e 3 meses), mora em Curitiba/PR. Foi Diagnosticado com Distonia e Disfagia Infantil. Quer saber como contribuir e /ou ajudar, entre no perfil do Matthew: @vencendo_distonia_com_matthew Clica aqui e assista a live:https://www.instagram.com/p/CUvt_U1IDYN/ #distoniasaúdeoficial #distonia #distonia_saúde #vidasraras #papodequinta #nildesoares

Nós do instituto Distonia Saúde agradecemos a honra de participar do Evento Prêmio Mulheres Raras. Ser raro tem sua beleza. Ser uma mulher rara cria raízes sólidas, empodera e me deu voz… Falar em nome dos distônicos é algo que por vezes me dá um “medo”, mas passa rápido, afinal de contas EU sou rara, né! Um privilégio celebrar a conquista de mulheres que lutam arduamente por nossos direitos. O momento é de união e reflexão para continuarmos, inspirados nestas mulheres, a lutar por nossos direitos. Ter estado com vocês e conhecido pessoalmente mulheres que tanto admiro foi um privilégio. Fui super bem recebida por todos os RAROS e sou imensamente grata por terem acolhido não somente a mim Nilde, mas a família Distonia Saude, eu sou imensamente grata. Ser rara é belo! Ser rara é poder!

• Fotos do Evento: https://potos.app.goo.gl/ZfDjyxwcdUoCqYmq7
• Link da Live e Cerimonia da Premiação: http://youtu.be/-PeCz4-x-NI

• PREMIADAS

Categoria Beleza Rara Fernanda Martinez Cate

Texto: Cláudio Cordovil

Ao longo de nossa caminhada nesse blog você irá compreender que a Saúde Pública busca a promoção da justiça social. No caso das doenças raras, percebem-se iniquidades na assistência a estes pacientes que, na verdade, representam um desafio global. Iniquidades são desigualdades injustas, porque evitáveis. Para além do medicamento, cujo acesso é um direito fundamental, outros determinantes são responsáveis pela sua saúde e bem-estar.

Você verá isso ao longo dessa nossa jornada que começa aqui, com os primeiros posts desse blog. Para falarmos de injustiças, natural que você precise conhecer o que é justiça, e, sobretudo, o que é saúde como questão de justiça. São assuntos relevantes quando se aproxima o