O governo federal anunciou hoje (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada. Um quadro de saúde é considerado raro quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos. Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte

O analista de sistema, Mário Belolli Júnior, 53 anos, até 2014 tinha uma rotina diária normal em seu emprego, atuando como professor nas horas vagas e estudando para se aprimorar profissionalmente, quando começou a sentir os primeiros sintomas da distonia orofacial, uma doença rara, caracterizada por contrações faciais involuntárias e espasmos, impedido até de manter os olhos abertos normalmente. Estima-se entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, que se caracterizam pela baixa prevalência, ou seja, acometem um número reduzido de pessoas. De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se rara a doença que afeta até 65 indivíduos a cada grupo de 100 mil. Em geral, os pacientes passam pelos consultórios de diversos especialistas até conseguirem descobrir o que de fato os afeta. Até descobrirem são medicados com remédios que muitas a vezes até pioram os sintomas. Sem causa determinada e sem cura, os medicamentos para essas doenças têm como objetivo melhorar a qualidade e prologar a vida.

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Posted in Blog, Noticia, Sem categoria by Administradora - Nilde Soares

Abril é o mês de conscientização sobre a doença de Parkinson e um pedido que venho recebendo há meses é para falar sobre a distonia, que pode ser um sintoma da Doença de Parkinson.