Lembrete – Missão

 O Distonia Saúde foi idealizado para auxiliar pessoa distônicas, diagnosticadas ou não e seus familiares e porquê não dizer levar informação também para alguns profissionais da área da saúde através da difusão de informações, pesquisas e estudos úteis de fontes seguras e fidedignas .

 O objetivo não é indicar Médicos,Tratamentos ou Produtos. Não é indicar serviços da área de saúde, ou indicar tratamentos ou cirurgias, mais sim facilitar o encontro entre médicos e pacientes. Pois venhamos e convenhamos nós Distônicos sabemos da dificuldade que é achar um NEUROLOGISTA ESPECIALIZADO na nossa patologia. É difícil, desgastante e por vezes humilhante já que os melhores, os médicos realmente especializados esta longe da realidade da maioria, muitos de nós distônicos não temos condições de arcar com o tratamento (por não ter convênio ou dinheiro,né!).

 Ressaltamos novamente que independente de termos este banco de dados e o disponibilizarmos no site esta relação não constitui ou implica em uma recomendação ou endosso do site ou das plataformas virtuais do Distonia Saúde. Todos os conteúdos são de fontes seguras e confiáveis, elaborados a partir de pesquisas cientificas e repetimos de fontes seguras, tais como; Jornal Eletrônico de Atualizações em Neurologia – JEAN; The Dystonia Society-UK; DMRF Canadá; PebMed; PubMed; EMJ (European Medical Journal); JNS – Jewish News Syndicate, contamos também com uma equipe de profissionais; uma Agência de Comunicação , a Agência Colucci, A Jornalista Mabel Antunes,  que por motivos óbvios (remuneração) não revisa por enquanto todos os nossos textos ( né Bel, apesar dela dizer: Manda que eu faço e obviamente não cobraria, mais este é o trabalho dela e eu sou daquelas amigas que não gosta de explorar, não muito rsrsrsrs), contamos também com três médicos que revisam, opinam, dão sugestões se “este ou aquele conteúdo” deve ou não ser divulgado nas nossas plataformas digitais.

 Estamos sempre á busca de informações que auxilie na melhora da qualidade e condição de saúde de quem tem distonia, como eu e a Mary, obviamente. Estou repetindo mais uma vez que o objetivo do Distonia Saúde não é comercial. O objetivo é nos ajudarmos mutuamente.

 Nossa Missão: Auxiliar pessoas, promover e viabilizar o encontro entre médicos e pacientes com Distonia;

 Nossa Visão: Ser uma fonte confiável de informação sobre médicos, pesquisa e novos tratamentos para distonia no Brasil;

  Nossos Valores: Respeito entre médicos e pacientes, valorização de PROFISSIONAIS comprometidos, realizados e com FOCO em resultado no tratamento do seu paciente.

 Eu já perdi muitos amigos distônicos, a grande maioria deles por suicídio (inclua a mim… também já me perdi em mim e tentei o suicídio, mais falamos sobre isso depois, né!). Estamos na luta e com o passar dos anos (lá se vão seis anos de labuta e peregrinação), chegaram alguns novos amigos e apoiadores de classes e níveis diferentes que estão ajudando na divulgação da distonia, ajudando a criar projetos de leis para que assim possamos ter reconhecimento e aos poucos estamos conseguindo conquistar e colocar no papel nossos objetivos. Antes eu me perguntava;

–  Alguém sabe que existimos?

–  Que sofremos?

–  Que somos humilhados por não conseguirmos tratamento digno pelos orgãos públicos municipais, estaduais ou federais?

–  Que estamos morrendo, estamos nos matando por não ter um fio de esperança e por, por vezes não ter sequer o apoio familiar necessário?

–  Que somos mais do que 65 mil brasileiros com esta doença que não nos mata, mas, acaba conosco de uma forma que tem dias que não conseguimos levantar da cama?

–  Me perguntava, aonde eu estou que ninguém  me ver, ou ver aos meus, onde? E sim, hoje sei responder á alguma destas perguntas. E a resposta é; “Nós estamos conseguindo nos fazer visíveis” com ajuda de muitos… É verdade que precisamos de mais ajuda, mais,  o que conseguimos até esta data é demais. Foi LINDO o mês da Conscientização da Distonia, percebam que não falei o Dia da Conscientização da Distonia no Brasil, Dia 06 de maio (pois fomos agraciados com tantos profissionais de peso falando, fazendo lives e lives sobre distonia que toda vez que me recordo, fico com os olhos raros d’água).

 Ter o diagnostico continua sendo difícil e demorado, iniciar o tratamento então, nem se fala! Devido a isso vou relembrar novamente algumas informações importantes para sua própria segurança ok.

 ⚠️ As informações disponíveis no Distonia Saúde são a título de informação geral. Não se destina a fornecer instruções e você não deve confiar nessas informações para determinar seu diagnóstico, prognóstico ou o andamento do seu tratamento.

 ⚠️ Nós, não nos responsabilizamos pelas conseqüências de suas decisões resultantes do uso dessas informações, incluindo, mas não se limitando a sua escolha de procurar ou não atendimento médico ou de escolher ou não um tratamento específico baseado somente em informação do distonia saúde.

 ⚠️ Não ignorem as orientações do seu médico ou de qualquer profissional da área da saúde dor causa de quaisquer informações que você receba de nós. Se você tiver alguma dúvida um médico é sempre o mais indicado para você pedir informação.

 ⚠ Não existe cura AINDA para a distonia, infelizmente… então fiquem atentos, tomem cuidado com os “tratamentos milagrosos” que surgem do nada e obviamente NÃO são clínicos e nem cientificamente comprovados!

 👥 Por ultimo mais não menos importante; cada indivíduo é único o que serve para um paciente não significa que irá servir para você, o resultado não será o mesmo, então troque de médico se for necessário, não tenha medo de procurar outra opinião… Converse,fale, não tenha vergonha de perguntar, a melhor pessoa pra te ajudar é SEMPRE seu médico. Analisem juntos se seu tratamento esta ou não dando resultado. Não existe relação mais seria no MUNDO TODO do que a relação médico x paciente, e se for necessário mudar o protocolo dos seus tratamentos, mudar de médico, MUDE, se você NÃO consegue conversar com seu médico sobre seu tratamento, então você esta com o médico errado ( vejam bem, se seu não para pra te ouvir, corre dele e corra o quanto antes) , se precisar  mudar seus medicamentos mude, mais pra isso você precisa CONVERSAR, TROCAR informação com seu médico. 

Nós Mary  e eu  estamos sempre à disposição (mais não abusem; não esqueçam que assim como você nós também não estamos 100% rsrsrs combinado?! ligar as 4 da madrugada é S……. rsrsrsrs