Meu nome é José Gusmão Pinto, nasci em Guajeru – Bahia e, atualmente moro em Santana de Parnaíba – SP.
Início
Segundo os meus pais, os primeiros sintomas foram percebidos quando eu tinha cinco anos e estavam relacionados ao meu jeito de andar, mancando da perna esquerda. Lentamente meu pé foi virando pra fora até que comecei a pisar só com a ponta do pé. Em seguida, o problema atingiu a outra perna, mas não afetou tanto quanto a esquerda. Depois, evoluiu para as mãos, tronco, cervical, face e laringe (dificultando a fala). Isso ao longo de 10 anos, mas eu não conseguia perceber o quanto e nem quando estava sendo afetado, e não sei explicar o porquê!
Isolamento
Contudo, desde criança, sentia o preconceito; recebia chacotas dos colegas de escola e olhares curiosos. Eu brincava com outras crianças, mas sempre havia alguém fazendo piada sobre eu andar diferente e com isso me sentia inferior aos outros em tudo. Acabava me distanciando, evitava grupos e assim continuei na adolescência e vida adulta. Logo, preferi ficar mais em casa, tinha a auto estima baixa, era muito inseguro e com poucos amigos.
Diagnóstico
Foto arquivo pessoal (antes da cirurgia. 15/06/2015)
O diagnóstico chegou tarde, aproximadamente 15 anos depois de começarem os primeiros sintomas; fui a vários médicos em várias cidades, inclusive em São Paulo, por duas vezes – em 1994 meu pai e eu ficamos quase um ano passando por vários especialistas no Hospital das Clínicas e na Santa Casa, onde cheguei a ficar 45 dias internado, realizando exames. Em 1997, ficamos mais seis meses na região de Campinas indo a: clínicos, ortopedistas e neurologistas do Hospital da Unicamp, passando por exames e ainda sem diagnóstico. Em, seguida, retornamos para a Bahia, onde fiquei um bom tempo sem consultas.
Depois de 2000, tivemos a indicação de um neurologista em Vitória da Conquista – BA. Ele realizou várias consultas e pediu uma eletroneuromiografia que diagnosticou a distonia. Em 2005, finalmente, descobri o que tinha, já estava com 20 anos de idade.
Tratamentos
Comecei usando medicamentos como Akineton e relaxantes musculares, mas não tinha quase resultado, então resolvi parar. Em 2012, numa fase difícil da doença, tinha bastante espasmos; torções; repuxos e estava perdendo o controle do meu corpo. Andar se tornou difícil e desconfortável.
Fui morar em São Paulo com minha irmã e procurei tratamento. Passei por alguns neurologistas que receitaram medicamentos, mas recomendaram um hospital de referência com profissionais mais capacitados para tratar do meu caso. Consegui entrar no Hospital das Clínicas da FMUSP e as coisas começaram a melhorar. Fiquei otimista porque sabia que ali estavam os melhores médicos.
Usei medicamentos novamente sem sucesso. Depois fiz aplicações com toxina botulínica que resolvia só uma parte, pois a minha distonia é generalizada. Então, me colocaram na lista de espera da cirurgia de implante de DBS (sigla em inglês para Estimulação Cerebral Profunda). Em setembro de 2017, fiz o procedimento, e tive uma boa resposta. Passei por sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia. Evoluí bastante desde então. Hoje me sinto satisfeito, não estou 100% porque não há cura, mas tem uma enorme diferença comparando o antes e o depois do implante.
Aprendizado
Foto arquivo pessoal ( depois do DBS 25/05/2019)
A minha experiência mostra que devemos sempre buscar uma qualidade de vida melhor, nunca desistir, porque sempre terá algo de bom reservado pra você. Foi o que eu fiz, com esperança de ter mais independência, de poder me sentir melhor, mais confortável, mesmo com dificuldades. Muitas pessoas que não acreditavam daria certo. Corri atrás do meu sonho de ter uma vida o mais normal. E é isso: temos que correr atrás do que queremos, mais cedo ou mais tarde você será recompensado.
Depois da cirurgia evoluí bastante. Hoje sou mais independente, faço coisas que eu não fazia antes, estou mais confiante, perdendo a insegurança, andando mais, saindo mais de casa. Já não fico tão isolado, tenho mais liberdade.
Pretendo fazer cursos; coisa que eu não fiz por medo de não ser capaz e por medo de conviver com outras pessoas. Quero ter minha casa, meu carro, e quem sabe a minha família.
Continuo em acompanhamento com o grupo de neurocirurgia do Ipq no Hospital das Clínicas de SP. Faço aplicações de toxina botulínica na perna esquerda e na face e uso dois medicamentos.
É… vida que segue!
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