Foto: arquivo Google
Tenho recebido diariamente uma avalanche de perguntas de pessoas curiosas sobre o meu tratamento de saúde. Aqui pelas Redes Sociais, no dia-a-dia pela cidade, pelo Whatsapp, na própria Paiquerê FM, no Jornalismo e outros segmentos. Vamos aos detalhes.
Em agosto de 2016 comecei a ter dificuldade para pronunciar algumas palavras compostas ou com o som de “S” e “C” depois as dificuldades surgiram para as palavras com a letra “Z” ou com som de Z como (exemplo, casa, coisa, azáfama entre outras milhares de palavras). Como não sabia o que estava acontecendo, comecei a correr atrás para descobrir. Procurei diversos especialistas em diversas áreas.
– Comecei com o meu dentista, passei para reabilitação em ATM, buco-maxilo-facial, otorrinolaringologista, fonoaudiólogos, neurologista, psicólogo, psiquiatra e um especialista em oclusão. Exames foram dezenas e de todos os tipos.
O bom disso tudo é que eu descobri que estou absolutamente saudável sob todos os pontos de vista clínicos. Quando surgiu o problema que foi aos poucos se agravando, descobri por acaso um jeito de continuar falando.
Estava passando fio dental quando precisei falar o numero de telefone aqui de casa que até então, só conseguia falar com uma dificuldade enorme. Quando percebi que havia falado facilmente, comecei a criar uma forma de falar melhor todas as palavras que tenho dificuldade. Primeiro usei uma tampa de caneta Bic, depois um pedacinho da tampinha de plástico da cola tenaz, passei para o próprio fio dental (que diminuía o tamanho com o passar dos minutos ), depois migrei para uma rolha de vinho (não funcionou pois esfacelava na boca) então apelei para um pedacinho de bico de mamadeira que é de silicone e agora também de silicone, aquela cola quente de silicone (uso o rolinho cortado no meio) entre outros inventos mais estranhos.
Enquanto isso, 21 próteses de todos os tipos foram feitas, todas com resultado zero para a dicção. Provisoriamente usei uma prótese desenvolvida pelo meu dentista até que o problema do colapso muscular pudesse ser solucionado. Depois de 6 meses correndo, agora a velocidade é menor, cansei de tantas idas e vindas. Haja paciência. Nesse ínterim a paciência já não era mais a mesma, até que a gente aos poucos, apesar da angústia e momentos de aflição, vai se moldando a ideia. Depois de tantas consulta a médicos especializados com opiniões e diagnósticos variados, finalmente uma luz e um diagnóstico. Tenho uma distonia oromandibular que é uma das doenças do sistema nervoso. Só pra você ter uma noção, a minha distonia é bastante rara podendo atingir até 2 pessoas com mais de 50 anos de idade a cada grupo de 1 milhão habitantes.
A distonia oromandibular
Não tem causa primária, ou seja aparece do nada e a causa secundária seria genética. Não é o meu caso. Saiba o que a minha distonia provoca e o que eu sinto. No meu caso afetou a língua, boca e mandíbula. Meus movimentos para fechar a boca e mastigar estão são pesados. Isso provoca stress muscular e cansaço. O outro comprometimento é com a articulação de todas as palavras com sons de S, C e Z . Tenho tomando cuidados especiais com alimentação saudável, água com frequência. Cuidados para não me esforçar por conta do cansaço e falta de ar e estou evitando todo tipo de situação que possa gerar aborrecimentos e estresse como por exemplo o trânsito. Isso tudo ajuda a não piorar o quadro.
Os tratamentos
A distonia oromandibular são feitos de diversas maneiras. Medicamentoso, alongamento, eletroestimulação, fisioterapia facial , bucal e na cervical . Nada disso resolve mas proporciona um alívio dos sintomas. Meu médico buco-maxilo-facial é o Dr. Daniel Gaziri e o meu Neuro é o Dr. Luis Sidônio que é também chefe do setor de distonias do HU; ambos vem fazendo um estudo cuidadoso para aplicação da toxina botulínica nos músculos que atrapalham os movimentos da fala.
O Botox tem eficácia nos músculos por 12 semanas. Por que eu falo em um estudo cuidadoso, porque eu sou um profissional da voz e não pode haver erro e nem ser feito nada em definitivo. Sobre a cura, a distonia oromandibular não tem cura, mas é possível conviver com o problema aliviando os sintomas. Sabe-se que em Kyoto no Japão, há um Centro Especializado em razão de ser muito comum a distonia em japoneses. Agora, para falar melhor, existem truques sensoriais que ajudam a reduzir as contrações contrárias da fala. Eu uso um truque que é uma pecinha de silicone (que eu mesmo preparei) . Essa pecinha fica travada na arcada posterior da boca. Com isso eu engano os contra-comandos do cérebro e falo. No início do ano eu conseguia com esse truque falar por até 1 hora. Hoje, não passa de alguns minutos. O cérebro é inteligente, ele acaba descobrindo o truque e voltando a atrapalhar a fala. É como se você trabalhasse contra você mesmo. Um outro processo que estou articulando (um tipo de neuroplasticidade) é um curso de ventriloquia, o que é bem para mim, está sendo 10 vezes mais difícil que o normal.