22 de janeiro de 2024
Aos olhos de Patrick Joret, Professor Philippe Coubes é um “gênio” e suas operações “milagres”. Patrick Joret e o filho sofrem de de distonia muscular, mas através dos esforços do Professor Montpellier, eles podem “viver uma vida normal.”O presidente da associação Etoile dargent, uma associação de luta contra a distonia, por vezes falou com a voz afogada pelos soluços quando lembrava de seu encontro com o Prof. Coubes (Midi Libre 20 de fevereiro de 2011) e recordava sobre a sua doença que o levou a 20 anos “de 3000 a 4000 tremores involuntários por dia.” Para outros, com esses movimentos descontrolados, “passei por momentos muito difíceis”, ele testemunha. “Para mim era anormal me movimentar como um animal de circo”, disse Marmande (Lot-et -Garonne). A distonia muscular deformante é uma doença genética que provoca contrações musculares involuntárias e movimentos anormais. Esta desordem genética rara, que mais frequentemente atinge os jovens, pode deixar a criança acamada, com risco para a sua vida. A intervenção dos Professores Coubes, CHU Montpellier – que trabalha em Paris e Grenoble para executar as operações que envolvem a implantação de eletrodos no cérebro alimentados por baterias colocadas sob a pele do abdómen. “Estes eletrodos bloqueiam os impulsos elétricos anárquico para a fonte da doença e movimentos anormais”, disse o professor, de modo que restaurar ” o funcionamento normal”.
O filho de Patrick Joret apresentava os mesmos sintomas. “Eu ainda acredito que sua distonia era mais avançada do que a minha”, disse ele. A criança que foi a primeira a ser operada em 2001 com a idade de cinco anos e meio. Dois meses após a operação ocorreu o milagre do milagre. N. Clement não tinha mais movimentos bruscos. Hoje Clement com 16 anos, estuda normalmente e é apaixonado por ciclismo. Há esforços de caridade, especialmente por Didier Van Cauwelaert que o presentou com o livro, “Romangda” (o romance foi adaptado para manga), cujos direitos vão para Professor Research Unit Coubes.” Com o dinheiro arrecadado vou tentar operar dois pacientes por semana”, disse o Prof. Coubes,por enquanto as intervenções envolvem trinta pacientes por ano e a lista de espera é muito longa para o procedimento.
* Comentário [ Nilde Soares] não me recordo de ter lido em nenhum lugar que a distonia é hereditária, interessante este relato, pois a distonia atingiu pai e filho.
Adaptado do francês por Tatiana Lima Santos Fonte: Midi Libre
Posted in Blog by Administradora - Nilde Soares