17/04/2017, terceiro bloqueio com toxina botulínica tipo A. Menos dor, sem contrações e sem espasmos.
Tenho 46 anos, sou casada, não tenho filhos, sempre trabalhei na área comercial, adoro gente e conversar sobre os mais variados assuntos. Defendo e promovo os valores de simplicidade e honestidade, e tento passar longe das “regrinhas” e do estilo de vida complicado. Para mim, quanto mais fácil e leve, melhor. Expor minha vida e intimidade pessoal não é a prioridade deste espaço. Entretanto, tenho Distonia Cervical (DC), sou distônica e quero partilhar minha perspectiva pessoal, tratamento e experiências. Então, fatos e acontecimentos da minha vida serão frequentemente compartilhados como fundo real para o conteúdo que produzo.
2017, Hoje tenho controle parcial dos meus movimentos cabeça, pescoço e face, minha cabeça ainda fica tombada para o lado esquerdo, mas não é muito perceptivo.
Mesmo com minhas limitações estou feliz por estar viva, hoje me encontro ainda em tratamento já estou indo para a quarta aplicação de toxina botulínica, passo periodicamente no neurologista, no ortopedista, faço RPG, exercícios funcionais para a coluna, Lian gong (exercício ocidental, corporal para dores do pescoço e ombro), faço também acompanhamento com um ortodontista, com experiência em patologia da DTM (disfunção temporomandibular ), usava também uma placa de acrílico para dormir e faço aplicação de toxina botulínica.
Sei que esta doença não tem cura e que a tendência “dela” é segmentar, ir para outros membros, mas, mesmo assim sou feliz e busco sempre ser otimista, pois estou em boas mãos, à equipe de profissionais com os quais me trato é impar.
2011 Ano que comecei a ter os primeiros movimentos involuntários (torção do pescoço para o lado esquerdo, caretas involuntárias), começou aos poucos, foi chegando devagar…
dia 08/01/2016 – Uma semana após meu primeiro bloqueio, sem espasmos as contrações diminuirão e meu pescoço esta normal quase normal.
Minha vida toda trabalhei na área comercial e trabalhar nesta área matar um leão por dia é pouco. Eu espancava minhas metas, mais ainda assim era muito cobrada, estava sempre sob pressão, sendo cobrada (o ruim de você ser bom em algo é que sempre esperam muito de você, mais o pior não é isso, o pior é VOCÊ SE cobrar muito também, a pressão e dedicação me consumiam. Devido a este “por menor” não dei tanta importância aos alertas que meu corpo estava dando, exemplo: dor de cabeça, mudança de humor, bruxismo, insônia, fui atrás de psiquiatra e a mesma me diagnosticou com Cefaléia tensional e comecei tratamento com remédios via oral os tais Ansiolíticos, os sintomas que sentia foram aos poucos piorando (não eram perceptível para mim), cada dia, cada final de semana eu tinha uma “chilique diferente”, comecei a sentir dores fortes no peito, de repente eu sentia dificuldade até de respirar e mais uma fez fui diagnosticada, agora com TAG (transtorno de ansiedade generalizada, e a quantidade de remédios aumentado e eu sem ter nenhuma melhora, muito pelo contrario, os espasmos e contrações involuntárias estavam piorando e a dor começa.
Tive queda de rendimento no trabalho, fui demitida e depois de alguns dias em casa eu travei. Minha cabeça foi para traz e minha clavícula tencionou tanto que eu não conseguia falar ou comer direito, a dor era lancinante. E assim começou minha peregrinação à busca de um diagnostico para poder tratar a causa da doença e o saber que tipo era para eu poder me tratar.
Em 2015 obtive êxito, e me desesperei ao saber que tinha uma doença neurológica, e sem cura por nome Distonia Cervical Idiopática. Fiquei desolada, me “ative” a informação que a doença não tinha cura e entrei em desespero, chorei, me descabelei, depois parei, aceitei a doença, sequei as lagrimas e fui à luta.
Iniciei meu tratamento em fevereiro de 2016 com o Dr. Rodrigo Massaud, só tinha um probleminha básico… ele só atendia particular, ele me diagnosticou e fez meu primeiro bloqueio muscular. Depois da primeira aplicação de toxina botulínica, comemorei uma semana o fato de não esta sentindo mais tanta dor e esta conseguindo ter um “certo” relaxamento muscular, e depois fui a busca de um profissional da área de neurologia:
- Que fosse especialista em distúrbios do movimento/distonia.
- Que fizesse também aplicação de toxina botulínica/bloqueio muscular.
- Que atendesse meu convênio.
01/01/2016, a dor e os espasmos são insuportáveis e o descontrole dos meus movimentos
Passei por seis ou sete médicos neurologistas (é… tudo isso) que simplesmente desconheciam a minha doença. Eu não estava trabalhando neste período, não tinha como fazer frente aos custos do tratamento, então dei entrada no INSS pedindo o auxilio doença, fui indeferida, recorri três (3) vezes e em em todas, a justificativa: minha doença não era mobilizante
Em tempo: agora venhamos e convenhamos, eu passei por seis ou sete médicos neurologista que não sabiam o que é distonia, imagina se os “peritos” (peritos… em grosseria, peritos em desinformação, peritos em fala de educação e respeito pelo seu semelhante).
Neste período eu estava sem controle nenhum dos meus movimentos, os espasmos, contrações, tremores e dor estavam cada vez mais fortes, eu não saia de casa sozinha porque sequer conseguia olhar para o chão, virar a cabeça para o lado direito sem chance, dependendo do alimento que ia comer eu não conseguia cortar. Fiquei refém de mim mesma, as caretas involuntárias a vergonha e humilhação tomaram conta de mim.