O que eu, distônica, penso em relação aos amigos
Sei que não sou mais a mesma, fiquei mais retraída e não gosto de ficar em evidência, pra que ninguém perceba algo errado em mim. Muitos dos amigos que eu pensava ter se foram, mas ganhei novos. Digo até que comecei a fazer parte de uma grande família chamada “família D”, uma família que entende minhas angústias e limitações, que me orientam e dão ótimas dicas para melhor viver. Digo até que existia um Eu antes e um Eu depois de fazer parte dessa família. Voltando aos amigos, fico muito chateada quando me olham com aquela cara de dó, como se estivessem me dando uma sentença de morte. Não estou morrendo, não ainda, simplesmente tenho algo que tentará me derrubar, mas eu não vou me deixar levar sem uma boa peleja. É progressivo? Degenerativo? Sim! Mas eu consigo driblar sua evolução com tratamentos, atividade física e muito bom
A fadiga é um sintoma comum associado à distonia e um sintoma mais frequente a cada ano. O termo “fadiga” por si só não faz jus ao termo. É muito fácil relacionar a fadiga ao cansaço ou ao excesso de trabalho ou a dores musculares após trabalho físico pesado. Eu tive essas experiências e nenhuma delas se compara à fadiga relacionada à distonia. Então parei e fiquei buscando outra palavra que definisse melhor o que queria dizer ao usar o termo “fadiga”. Assim, vou usar o termo “fadiga profunda”. Acho que a fadiga profunda é diferente em sua intensidade e de sintomas não motores. A fadiga profunda envolve todos os músculos, às vezes até os involuntários. Eles estão todos cansados e fracos e, no meu caso, também com dor. Se me exercito ou estou muito estressada, então esses grupos musculares vão para um nível maior de dor. Na fadiga profunda, é comum que eu tenha níveis de dor entre oito e nove (eu associo o nível oito com lágrimas nos olhos). O pior é que ao mesmo tempo, as emoções se tornam muito mais intensas, quase esmagadoras e difíceis de administrar. A energia mental é usada para controlar a dor e tentar “controlar” um pouco as contrações/movimentos involuntários, deixando pouca energia para fazer qualquer outra coisa, eu fico bem irritada, choro facilmente, perco o “controle” rápido. Minha tolerância a d
Uma das coisas que estou aprendendo com a distonia é me resignar. Enfrentá-la é contraproducente e dribla-la é mais inteligente. Não há lógica na distonia e tentar decifrá-la pode ser enlouquecedor. O que eu quero dizer com isso? Já houve semanas em que apenas dois dias foram produtivos, e dias em que algumas horas foram produtivas. O que eu faço? Aproveito estes dias, estas horas. Noutros dias já cheguei a acreditar que estava curada. Nossos grandes inimigos são: horários marcados, expectativas, planos inadiáveis ou frustados; o tal do ” eu quero ou preciso fazer tal coisa em tal momento“; a angústia de querer “ser como antes”; fazer “tudo o que fazia e atender a todas as solicitações das pessoas”. Esta pra mim, é a mais difícil, o lance de “ter” que estar sempre disponível para as pessoas é bem desgastante. Cada coisa a seu tempo, no meu tempo, no tempo da distonia. Hoje, acordei naqueles dias em que a Distonia resolveu me dar trégua. Sai pra t