Você já se deparou, alguma vez, com um problema que não faz a menor ideia de como enfrentá-lo? Ou mesmo já se sentiu como um mutante ou o Eduard, mãos de tesouras? Pois é, diante de tanta dificuldade para escrever que é acompanhada de dores, câimbras, espasmos e incômodos físicos cada vez mais embaraçosos e diante do desempenho insatisfatório e desfavorável da psicomotricidade fina em algumas tarefas específicas, assim como levando em consideração a necessidade de escrever devido a rotina da profissão, eu tenho pensado muito sobre esta minha condição de saúde que convivo desde a infância e duas circunstâncias são bastante evidentes e categóricas: a sensação de estar lidando com algo estranho que eu ainda não sei como enfrentar e o sofrimento psíquico inusitado e recorrente desde o meu processo de alfabetização.
Outra realidade bastante evidente nesta caminhada. É que eu sempre fiz muito esforço durante toda a minha vida para conviver com esta condição crônica de saúde conhecida como distonia focal da mão. E este enfrentamento tem se dado pelo fato de ter que fazer interface com a civilização da escrita, pelo enorme desafio para conseguir se concentrar no intuito de manter a caneta firme numa postura ideal para escrever, pelo menos, algumas sílabas e, por fim, ter que enfrentar as complicações e enredamentos emocionais relacionado a este transtorno neurológico incapacitante tais como:
- Sensibilidade perspicaz a qualquer pedido ou demanda para escrever, pois esta solicitação ou necessidade passa a ser uma espécie de afronta, um tormento e uma ameaça;
- Lamúria inteligível e irremediável, processo de raiva e rancor por tentar e não conseguir escrever;
- Sentimento de desamparo e exclusão social;
- Vergonha das mãos deformadas devido os muito esforço;
- Tendência ao retraimento, sentimento de desespero e insegurança, oscilação de humor e irritabilidade;
- Medo do lápis e do ato de escrever;
- Busca de busca de autoafirmação típica de pessoas inseguras e consequentemente vulnerabilidade da autoestima;
- Ceticismo ou reação constantemente negativa diante de qualquer tratamento;
- Mudança no nível de energia apresentando cansaço e exaustão com frequência, dentre outras.
É importante salientar que estas evidências e contratempos que compartilho aqui são somente algumas características não-motoras que podem ser comuns e preponderantes a qualquer pessoa com síndrome da câimbra do escrivão. Mas, na minha vida sempre me atormentaram variando de intensidade e de acordo com as ocasiões e épocas da minha vida.
Além disso, ainda tem um outro aspecto que interfere consideravelmente no emocional de todos nós que vivemos com esta deficiência estranha. Você certamente já foi vítima de comentários inconvenientes que subestima ou menospreza o seu sofrimento? Pois é, o sofrimento aumenta cada mais quando convivemos com os julgamentos manifestado pelas pessoas através de atitudes ríspidas, incompreensíveis e não condescendentes. Neste sentido, tenho escutado palavras ou frases “de efeito” – que, na verdade, nos aborrece mais o paciente com câimbra do escrivão e desconsidera, deverasmente, a condição de incapaz – como as seguintes:
- “Você precisa ser mais forte, larga de ser mole ”;
- “Você está é querendo chamar atenção”;
- “Existem pessoas em piores situações”;
- “Você está apenas tendo um dia ruim, isso vai passar”;
- “Todo mundo fica cansado das suas reclamações”;
- “A gente faz muitas coisas com as mãos, elas não servem só para escrever”;
- “Você precisa se divertir mais, fazer exercícios…”;
- “Não pode ser tão ruim assim”;
- “Você parece que gosta de sentir pena de si mesmo”.
Atitudes e palavras como estas, das pessoas em geral, podem revelar discriminação, intransigência, indelicadeza, indiferença, desdém e dificuldade de lidar com a dor insuportável do semelhante de acordo com a situação. Todo aquele que não consegue se enquadrar num padrão social vigente, automaticamente, torna-se inconveniente e passa a ser visto como uma pessoa “indesejada”.
Segundo minha experiência, tais comportamentos nos enfraquece e nos faz, cada vez mais, perder as esperanças. E, além disso, complica e perturba ainda mais a condição de nós pacientes, nos impedindo física e mentalmente o paciente que vive com a Síndrome da Câimbra do Escrivão (conhecida também como Distonia Focal da mão).
Embora eu, geralmente, geralmente não me incomode ao ouvir as opiniões das pessoas sobre as questões que envolvam a minha vida, elas perdem totalmente a sensibilidade em se tratando da minha condição crônica de saúde. Então para minha própria sanidade, tive que aprender a dar pouco importância sobre a opinião dos outros e viver a minha vida da melhor forma que posso e da forma como fico mais confortável e à vontade, independentemente do que os outros pensam ou dizem.
A opinião de alguém sobre nós mesmos não precisa se tornar a nossa realidade. Encontrar alívio deve ser nossa prioridade número um. Não temos que agradar aos outros. Só podemos esperar que familiares, amigos e colegas de trabalho nos respeitem por isso. Tom Seaman, escritor e paciente com distonia generalizada.
Desta forma, a minha luta para viver harmonicamente num padrão civilizatório, em que a escrita é algo natural e espontânea, tem sido cotidiana e nesta odisseia tenho percorrido caminhos muito duros e inflexíveis, pelo fato de, a todo momento, ser confrontado e demandado a escrever. E assim presumo que seja com todo paciente com distonia focal da mão ou membro superior, cada qual com sua peculiaridade. Mas, apesar de tudo, estou aqui sobrevivendo, de forma eremítica, as dificuldades e intempéries do cotidiano. Afinal, consegui estudar, ter uma profissão e, a todo momento, estou sobrevivendo e superando as limitações típicas da doença que me transformou numa Pessoa Especial com uma deficiência física estranha.
Assim sendo, mesmo diante de tanta dificuldade para me enquadrar na civilização da escrita e diante de tanto sofrimento psíquico, posso dizer que aprendi a desenvolver características psicológicas assertivas próprias da pessoa com deficiência como as seguintes:
- ter um olhar distinto e mais empático para com todos os seres,
- ter maior criatividade e percepção mais refinada do universo subjetivo, ter uma maior tendência a superação das dificuldades e desenvolvimento de habilidades para compensar uma limitação, busca incansável para ficar melhor ou encontrar alívio, assim como um padrão mais elevado de resiliência e invulnerabilidade. Pois bem, tenho percebido que estas características subjetivas tem coexistido, de forma paradoxal, àquelas supramencionadas, tornando-me incomum e mais autoconfiante para lidar com as aflições oriundas desta situação. E tenho compreendido como é estranho e sinuoso tudo isto, pois, por um lado, deparo-me com dificuldades extremas que precipita implicações emocionais fortes todas as vezes quando me esbarro com a necessidade de ortografar e, por outro lado, defronto-me com habilidades notáveis como que para compensar o impedimento físico e suas complicações.
Mas, mesmo assim, continuo sem saber como enfrentar, de fato, esta deficiência estranha em minha vida. Viver bem com distonia é um desafio, já que muitas vezes não dispomos de conhecimentos e terapias necessárias para nos dar um suporte adequado e nem tão pouco encontramos pessoas que possam nos ajudar efetivamente, pelo menos, minimizando a gravidade da doença nos seus aspectos motores como a limitação física; não-motores como as alterações das funções psíquicas tais como sensopercepção, propriocepção, atenção e psicomotricidade; e, por fim, tendo uma melhor compreensão de suas implicações emocionais.
Neste aspecto, a importância de algumas instituições de pesquisa, estudo e grupos de apoio ao paciente da distonia pelo mundo afora tem trazido algum suporte e alívio do sofrimento psíquico e possibilidades de elaboração subjetiva e compreensão interna das dores e tristezas do paciente com distonia. É preciso que as pessoas se autorizem a sentir plenamente as dores das perdas e do fracasso.
O fato de ser imperativo a escrita uma pessoa saber escrever estabelecida pela sociedade só faz com que o paciente se sinta mais culpado por não cumprir esta atividade. Porque se a regra é escrever, então a câimbra do escrivão é um desvio. E, portanto, passa a ser socialmente vergonhoso, irritante e que causa constrangimento. Daí, a relevância do acolhimento dos familiares e grupos de apoio para o bem-estar de todos nós que somos pacientes desta condição de saúde e deficiência excêntrica.
Os grupos constituem um contexto enriquecido no sentido de proporcionar condições de prevenção e promoção da saúde, sensibiliza os participantes quanto às vivências emocionais, possibilita a expressão das tensões e sentimentos, amplia a percepção e estimula a criatividade. A técnica grupal também se mostra uma forma de intervenção para o cuidado com o sofrimento psíquico e pode auxiliar para a melhora das relações humanas.
Cybele Carolina Moretto – Psicóloga.
By: Divancio Pessoa – Por: Homens de Bem. Um Blog sobre Distonia e Comportamento