Meu nome é Danielle Assenço, sou formada em engenharia, tenho 38 anos, sou casada e moro em São Paulo.
Percebi os primeiros sintomas depois que passei por um quiropraxista por causa de uma escoliose severa. Já não conseguia mais andar ou beber água por conta da torção na coluna. Sai do terapeuta andando e sem dor, mas logo vieram os tremores. No início eram leves e no pescoço. Quase imperceptíveis, inclusive para mim. Depois de uns 10 anos, os tremores se intensificaram.
Passei a perceber que tremia que as pessoas estavam me olhando com estranheza e que por vezes me perguntavam se eu estava passando mal. Comecei a buscar tratamento com neurologistas que não eram especialistas em distúrbios de movimento e no máximo me pediam ressonância magnética da cabeça e coluna. Cheguei a fazer tratamento alopáticos com medicação para Parkinson e epilepsia, mas obviamente só passava mal.
Em 2016, descobri que era distônica através de uma eletroneuromiografia na AACD. O diagnóstico demorou muito! Tenho tremores desde 1995 e só soube que os tremores tinham nome 21 anos depois. Nessa época, consegui um médico especialista em distúrbios do movimento e comecei a fazer os exames e a aplicar a toxina botulínica. Senti uma melhora significativa logo de cara.
Infelizmente, de novembro do ano passado (2019) pra cá, a doença evoluiu rapidamente para os braços, mãos, tronco, costas e perna esquerda. Mudei de médico e ainda estamos na fase de análise e acompanhamento para saber qual a dosagem correta e quais músculos exatos estão sendo afetados.
Com o avanço da distonia tudo mudou. Trabalho em casa desde 2017. Encontrei muita resistência em entrevistas de emprego e a opção foi trabalhar pra mim. Porém, agora, com a evolução da doença, tem sido cada vez mais difícil ficar em pé por muito tempo cozinhando (tenho uma empresa de marmitas saudáveis) e estou tentando me aposentar ou conseguir o auxílio doença.
O sonho de ser mãe está cada vez mais distante. Infelizmente não produzo mais como dois anos atrás, nem com os afazeres diários da casa. Tudo se tornou mais lento e ao mesmo tempo mais aflitivo por conta de ter somado a distonia e o transtorno de ansiedade generalizado (TAG). Estou lutando agora para não adquirir o bruxismo também.
Em termos de tratamentos, passei por ortopedistas e neurologistas. Fiz algumas ressonâncias de coluna e cabeça, algumas eletroneuromiografias e tomografias. Também fiz teste de medicação com Prolopa, Akineton, Artane, Eprimid, entre outros.
Tenho feito alguns tratamentos alternativos como massagens terapêuticas, yoga restaurativa, reiki, meditação, além da natação e alongamentos. Faço uso remédios alopáticos (Propranolol, Amitriptilina, Rivotril, Escitalopram, vitaminas e relaxantes musculares, além de homeopatia.
Ainda estou aprendendo a lidar com tudo, pra ser bem sincera. Eu nunca levei a distonia muito a sério, mesmo depois de saber o que tinha, não fui muito atrás para descobrir o que causou ou que podia acontecer pra frente. Pra mim já era suficiente saber o nome e saber que a toxina botulínica me ajudaria. Mas, quando entendi que a distonia estava avançando para outras áreas do corpo, ascendeu uma luz vermelha na minha cabeça e comecei a pesquisar mais. Ainda não sei o quanto estar consciente do que pode acontecer me ajuda ou se isso me atrapalha. Me sinto mais centrada e passei a me respeitar e entender que não é corpo mole, preguiça ou que não preciso sentir culpa por não acordar bem em um dia ou no outro. Passei a me ouvir mais e respeitar a mim mesma. Ainda luto pra continuar me respeitando todos os dias.
Acredito que a minha evolução e conquistas ainda estejam em curso. Percebo que estou evoluindo mentalmente e aos poucos me descobrindo.