Olá, meu nome é Milla Marques, sou atleta de jiu-jitsu paraolímpico, tenho 35 anos e moro em São José dos Campos/SP
O início e o diagnóstico rápido
O primeiro sintoma percebido foi um torcicolo intenso, recorrente, que não respondia a medicação. E também estava com uma postura estranha; o ombro quase encostava na orelha. Foram três meses de busca até o diagnóstico, em setembro de 2018 – fui ao hospital ortopédico duas vezes, os medicamentos não surtiram efeito. Realizei uma ressonância, onde descobriram que minha coluna cervical estava quase fraturando, com a curvatura invertida e uma compressão medular importante. Mas na minha cidade, os médicos não conseguiam entender o motivo deste quadro e fui para São Paulo atrás de uma segunda opinião.
Já em São Paulo, o médico, no exame físico, levantou a possibilidade de haver algum problema neurológico e pediu a eletroneuromiografia, que acabou, então, confirmando a distonia.
Desde meu diagnóstico, a distonia evoluiu muito rápido por conta dos exames e da cirurgia que fiz para estabilizar e proteger a cervical. Acredito que tenham sido gatilhos para eu começar a desenvolver espasmos. Atualmente, tenho apresentado alguns sintomas no braço direito e pernas.
Mudou tudo
Com a descoberta da distonia, minha consciência da vida e sua brevidade se tornou muito presente. Eu e minha família precisamos nos adaptar a realidade de que muitas vezes eu não estou “funcionando”. Meus filhos aprenderam a cuidar de quem antes cuidava deles.
Meu marido passou a ser mãe nos dias de crise. Amigos e familiares passaram a perguntar
mais “Você está bem?” e querem me poupar de cansaço e aborrecimentos, o que eu entendo, mas às vezes sufoca. Sou a mesma Milla, mas com um tempero a mais! Todos temos nos adaptado, somos criativos e não deixamos a distonia nos parar. Por exemplo: se não posso cozinhar devido aos espasmos, pedimos marmita e ficamos gratos pelo alimento. Se não posso dirigir, vamos de Uber… mas nunca deixamos de estar juntos.
Muitas coisas que gosto deixei de fazer, pois não sei quando estarei bem, como cantar, e praticar algumas modalidades esportivas. Mesmo assim, nada me para!
Tratamentos, Esporte e Apoio
Comecei o tratamento com o neurocirurgião Guilherme Lepski usando Akineton, que não fez muito efeito. Fiz então a cirurgia na cervical. Em novembro, passei a me tratar em minha cidade com o fisiatra Lee Hsien Jui. Há um ano faço uso da toxina botulínica. Recentemente, dei início ao acompanhamento com nutrólogo, para minha alimentação beneficiar mais o cérebro.
Tem sido uma jornada, com altos e baixos, mas com certeza muito mais altos. O começo foi muito difícil. Lidar com a realidade de uma doença incapacitante crônica é um desafio. As incertezas tendem a consumir a energia e o desânimo quer se instalar. O mais difícil foi a possibilidade de não ser mais a mesma, me tornar dependente e não poder mais praticar o que amo – o Jiu-jítsu.
Foi assim que começou a “transformação” da minha mente. Buscando informações
de confiança, encontrei o Distonia Saúde, que tem sido uma ferramenta maravilhosa. Conheci outras pessoas que possuem a mesma condição e que não desistiram. Recorri, também, a Deus. De um forma surpreendente, Ele começou a transformar tudo isso em um bem enorme pra mim. Me deu forças, e comecei a procurar alternativas para me adaptar.
Após seis meses e cinco médicos dizendo que eu nunca mais voltaria ao tatame, lá estava eu, de kimono, lutando pela minha saúde. Aprendi com a distonia que só não consigo aquilo que não quero. Meu caminho para minhas conquistas pode ser mais longo, mas ainda sim me recompensa com vitórias. Aprendi que minha família e minha igreja me amam demais e estão dispostos a abrir mão de si mesmos para me ajudar a vencer minhas limitações. Hoje, olho com carinho para a dor do próximo e isso me ajuda a enfrentar minha dor.
Após um ano e meio do diagnóstico, tenho esperança. Tenho uma condição física que me limita, mas ela não me define.
Tenho me adaptado a quase todas as áreas que a distonia poderia me incapacitar, inclusive me tornando oficialmente atleta de Jiu-jítsu paraolímpico.
Estou aprendendo a dançar e tocar ukulele, coisas que nunca tive coragem mas sempre quis aprender. E tenho levado minha história e o que Deus tem feito por mim por onde vou; este é o melhor e maior presente que a distonia me deu. O que foi medo e incerteza se tornou em grande bem. Continuo seguindo… um dia de cada vez…