Meu nome é Cleciane Martins Maciel, tenho 40 anos, moro em Manaus – AM, capacitada em Massoterapia e portadora de distonia mioclonica.
Diagnóstico
Há 15 anos atrás pensei que tivesse sofrido um derrame, fiz exames neurológicos e de sangue, sem nenhum diagnóstico, passaram seis meses até descobrirem o que eu tinha. Também tenho megacólon, colite crônica, nódulo no pulmão, discinesia paroxítona anaciogenica
Vida profissional e dificuldades
Fiz um curso técnico de massoterapia, mais não posso exercer a função, pelos motivos óbvios: falta de controle dos meus movimentos. Antes da distonia interferir, também trabalhava como cozinheira de comida vegetariana, e cantava como soprano na igreja (desde os quatro anos de idade). Era maravilhoso cantar! A distonia me tirou este prazer e tive que aceitar e respeitar minhas limitações, sendo forte para não cair em depressão, pois meu quadro, por si só, já iria piorar. A depressão e a falta de equilíbrio psicológico influenciam diretamente em nosso estado clínico.
O Começo
Quando a distonia entrou na minha vida, foi só medo. Medo do desconhecido, e ainda hoje me surpreende, pois não sei quando e quais serão as reações do meu corpo.
As crises e o cotidiano
Os movimentos involuntários me tiram do ar por minutos ou até mesmo por horas. Todos os dias, eu sinto fadigas musculares; frios inexplicáveis; dores muito fortes e cãibras nos momentos das crises. Aprendi a aceitar as dificuldades com persistência, lutando dia após dia comigo mesma para não ficar deprimida. Quem tem distonia vive uma luta diária para não se deixar vencer. Aprende que tudo passa, até a dor. Valorizo cada detalhe e me aceito como sou hoje.
É verdade que tenho alguns contratempos com a evolução da minha doença e com as crises. Contudo, nunca fiquei mais do que nove meses sem voltar ao “normal”. No começo, as coisas eram bem piores.Todos os dias tenho crises e atualmente, estou sendo acompanhada por um neurologista, mas que agora só atende de quatro em quatro meses, em Manaus. Não estou recebendo atendimento psicológico, nem fisioterapia.