“Somos raros, temos pressa”.
Entenda o porquê estamos nesta categoria, junto ao Ministério da saúde.
DOENÇAS RARAS – QUAIS SÃO E POR QUE SÃO CHAMADAS DESSA FORMA?
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
PANORAMA:
– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;
– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
– a maioria é diagnosticada tardiamente;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
– 75% ocorrem em crianças e jovens;
– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença. Nós distônicos constamos na relação de doenças como Doença Rara e a forma descrita é Distonias
SAIBA QUAIS SÃO ALGUMAS DESSAS DOENÇA:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e Espasmo Hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna.
- Publicado: Quarta feira, 27 de Fevereiro de 20149
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