Carta de uma paciente distônica ao seu médico
O que pensa e sente o portador de uma doença crônica ao receber o diagnóstico
Doutor, o senhor acabou de me dar um diagnóstico assustador! Fale com carinho, explique com detalhes que minha vida não acabou, não tenha pressa com a consulta, e me dê um tempinho para assimilar, me explique sobre a doença. E caso eu desabe, me dê a mão ou quem sabe um abraço, para que eu consiga me recompor desse momento tão difícil. Preciso me sentir segura, confiante que você fará tudo para que eu me sinta bem e melhore dos sintomas que me afligem não só o corpo, mas também a alma.
Seja meu amigo, pois nossa parceria será pra vida toda (assim espero). Se preocupe com meu bem-estar, pesquise e sugira tratamentos alternativos para aliviar os meus sintomas, quando os convencionais não estiverem surtindo os efeitos desejados.
Quando eu buscar sua ajuda, doutor, naqueles terríveis momentos em que o efeito dos medicamentos estiverem deixando a desejar e eu estiver fragilizada por conta da distonia, das dores, dos tremores, da rigidez, das discinesias e tantas outras coisas desagradáveis que até me confundem, me ajude!
Seja otimista e nunca me olhe com aquela “cara de dó e piedade”. Esse olhar é pior que uma sentença de morte. Sinto-me como se fosse um caso perdido e sem solução, e aí desmonto novamente, perco a coragem de continuar tentando.
Doutor, me fale mais, me explique sobre a medicação que irei tomar bem como os efeitos colaterais que possivelmente irei ter, para que eu não me desespere, me sentindo uma anormal e tenha paciência com relação ao período de adaptação do medicamento no meu corpo.
E quando os sintomas retornarem, depois de um tempo de calmaria, não me “entupa” com mais remédios. Sabemos que me aliviará por um curto tempo, depois tornarei a te visitar; então vamos com calma tentar melhorar aquilo que mais me incomoda; pois sei que não vou voltar a ficar 100% e nunca mais serei eu mesma.
Sabe doutor, como a “distonia” é pra vida toda, temos que ser cautelosos, pensar além do hoje e do agora. Sei que você quer me ver bem hoje, mas muitas vezes, a solução para o que me faz mal no momento é apenas viver situações felizes ou algo para relaxar ou dormir melhor, portanto doutor, pense bem…tente não me dar tantos remédios, não deixe eles (os remédios) serem a sua primeira opção, mas sim a última.
Me indique ajuda, me dê mais opções de tratamentos e profissionais da área médica, tais como: fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psicólogo e outros que julgar necessário. Tudo isso para que eu possa ter uma melhor qualidade de vida, em um futuro próximo.
Que eu não seja apenas mais uma paciente doutor, desejo que você me veja como pessoa, que queira meu bem e acima de tudo que tenha interesse no meu bem estar não só físico, mas também psicológico, pois enfrento dificuldades e mato um leão por dia, todos os dias… Me ajude porque sentirei as limitações do meu corpo e as dores aumentando diariamente, é uma barra me sentir incapacitada.
Eu enfrento muito preconceito na sociedade e em família. Às vezes, sou alvo de chacotas e piadinhas, e preciso saber como lidar com todas essas situações que abalam meu psicológico. Quando isso acontece, meus sintomas se acentuam e as dores voltam em dose cavalares.
Doutor, pra você eu sou só mais uma paciente, mas, tente lembrar-se que fora do consultório, sou filha, esposa, mãe, irmã, amiga etc. Enfim, quero viver intensamente e ser feliz!